Zorg bij dementie thuis: wat kun je regelen?

Laat ik beginnen met wat geruststelling, want die heb je waarschijnlijk nodig. Een diagnose dementie betekent niet dat je naaste op korte termijn naar een verpleeghuis moet. In de eerste fasen gaat er nog veel goed, en met de juiste hulp kan thuis wonen lang verantwoord blijven. Ik zie het wekelijks: mensen die met wat begeleiding en een oogje in het zeil prima in hun eigen huis blijven, omringd door alles wat vertrouwd is.

Goed om te weten: dementie is niet één ziekte. Er zijn verschillende vormen, en die vragen elk om net iets andere zorg. Zie je bij je naaste sterk wisselende dagen, dingen zien die er niet zijn, of trager en stijver bewegen? Lees dan hoe je Lewy body dementie symptomen herkent, een vorm die vaak pas laat wordt opgemerkt. Wil je alles over die ziekte op één plek, van diagnose tot behandeling, kijk dan in de complete gids over Lewy body dementie. Ging de achteruitgang juist stapsgewijs, bijvoorbeeld na een beroerte of TIA's, en valt vooral het stilvallen op? Lees dan de gids over vasculaire dementie. Verandert vooral het gedrag terwijl het geheugen nog redelijk lijkt? Dan kan frontotemporale dementie spelen. En wil je eerst het overzicht, in soorten dementie zet ik de vormen naast elkaar.

En je bent niet de enige die hiermee worstelt. In Nederland leven nu ruim 300.000 mensen met dementie, en dat aantal loopt op naar zo'n 500.000 in 2040. Achter elk van die mensen staat een familie die dezelfde vragen heeft als jij. Je hoeft het wiel niet zelf uit te vinden.

Dementie verloopt in fases, en de zorg groeit mee. Het mooie is: je hoeft niet alles in één keer te regelen. Je schakelt bij wat er op dat moment nodig is. Grofweg zie je deze opbouw:

• In het begin vooral begeleiding en structuur. Hulp bij de dagindeling, gezelschap, een oogje in het zeil, en dagbesteding om de dag ritme te geven. Dit loopt via de gemeente, de Wmo. Hoe die begeleiding er in de praktijk uitziet, met vaste gezichten en een vast ritme, lees je op de pagina over begeleiding bij dementie.
• Daarna persoonlijke verzorging. Hulp bij wassen, aankleden, medicatie. Dit valt onder de wijkverpleging (basisverzekering, geen eigen risico).
• In een latere fase verpleegkundige zorg en toezicht. Als er bijna de hele dag en nacht nabijheid nodig is, komt zware, langdurige zorg in beeld. Dat kan via een Wlz-indicatie van het CIZ, en die kun je vaak nog steeds thuis invullen met een Volledig Pakket Thuis.

Weet je niet zo goed waar je naaste nu staat? Dat hoeft ook niet. In de wegwijzer welke zorg past begin ik bij het dagelijks leven in plaats van bij de regels. Dat is bijna altijd het makkelijkste startpunt.

Hier wil ik eerlijk zijn, ook al werk ik zelf in de wijk. De zorg op papier is goed geregeld, maar tussen "het staat in de wet" en "er staat iemand voor de deur" zit een gat. Door het personeelstekort zijn de roosters krap: een kwartiertje 's ochtends, elke dag een ander gezicht, en in de avond of nacht vaak niemand. Juist die nacht is bij dementie het lastigst: dwalen en onrust houden zich niet aan kantoortijden. Wordt de nacht bij jullie het knelpunt, kijk dan eens naar nachtzorg thuis: een slaap- of waakdienst die de nacht overneemt.

Bij de meeste zorg is dat vervelend. Bij dementie is het echt een probleem. Want verandering geeft onrust. Steeds een onbekende aan de deur betekent voor je naaste telkens opnieuw wennen, telkens opnieuw schrikken. Eén of twee vaste zorgverleners die de gewoontes kennen, weten hoe je moeder het liefst geholpen wordt, dát geeft rust. Niet alleen bij haar, ook bij jou.

Dat is precies waarom families bij dementie vaak particuliere zorg naast de wijkverpleging inzetten: voor vaste gezichten, meer tijd en aandacht, en zorg op de momenten dat de reguliere zorg er niet is. Het is geen luxe. Bij dementie is continuïteit een deel van de zorg zelf.

Ik zeg dit met nadruk, want het wordt zo vaak vergeten: bij dementie ben jij, de mantelzorger, de spil. En het is zwaar. Niet zo nu en dan, maar elke dag, en steeds een beetje meer. De nachten worden onrustig, je bent constant alert, en je eigen leven schuift langzaam naar de achtergrond. Ik heb aan menig keukentafel gezeten met een zoon of dochter die in tranen uitbarstte, niet omdat ze niet meer van hun ouder hielden, maar omdat ze gewoon op waren.

Als jij dit leest en dat gevoel herkent: het ligt niet aan jou. Je doet al meer dan genoeg. Maar het is wél een signaal om hulp in te schakelen voordat je omvalt, niet erna. Dat heet respijtzorg: iemand neemt de zorg af en toe van je over, een paar uur of een hele dag, zodat jij even op adem komt. Lees ook wat je kunt doen als de mantelzorg te zwaar wordt. Goed voor jezelf zorgen is geen egoïsme, het is wat je naaste juist nodig heeft, want zonder jou redt je naaste het niet.

Particuliere zorg kost geld, daar ben ik eerlijk over. Maar het hoeft niet onbetaalbaar te zijn, en met een persoonsgebonden budget kun je soms een deel vergoed krijgen. Wat je kunt verwachten lees je in wat kost particuliere thuiszorg. Een combinatie met de wijkverpleging, dagbesteding of casemanager dementie is vrijwel altijd mogelijk. Soms is particuliere thuiszorg een aanvulling op vaste momenten, soms is de Wlz-route via het CIZ logischer. Wat past, hangt af van wat er speelt.

Het ingewikkelde is niet zozeer dat de hulp niet bestaat, maar dat het systeem onoverzichtelijk is. Dat is precies waarom ik Zorgbaar ben begonnen: om het te vertalen naar gewone taal, zodat je weet waar je aan toe bent. Je hoeft dit niet in je eentje uit te puzzelen.

Doe de gratis zelfcheck. In ongeveer een minuut beantwoord je een paar simpele vragen, en ik bel je terug om mee te kijken welke zorg en welke route bij de situatie van je naaste passen. Geen verkooppraat, gewoon een verpleegkundige in de wijk die het vak van binnenuit kent.

• Alzheimer Nederland, Feiten en cijfers over dementie (aantal mensen met dementie nu en prognose 2040).
• Regelhulp (Rijksoverheid), Wijkverpleging (verzorging en verpleging via de Zvw).
• CIZ, Wlz-indicatie en zorgprofielen (toegang tot langdurige zorg).