Drie fases, grofweg
Artsen en organisaties als Alzheimer Nederland delen dementie meestal grofweg in drie fases in: een beginfase, een middenfase en een laatste fase. Sommige indelingen tellen er meer, omdat ze de periode vóór de diagnose of de stervensfase apart nemen, maar het idee is steeds hetzelfde: de ziekte wordt geleidelijk erger en de hulp die iemand nodig heeft, groeit mee.
Twee kanttekeningen vooraf, omdat ik zie hoeveel houvast mensen aan zo'n indeling willen ontlenen. Ten eerste: de fases lopen in elkaar over, er is geen dag waarop iemand "van fase wisselt". Ten tweede: de vorm van dementie kleurt het verloop. Alzheimer gaat meestal geleidelijk, vasculaire dementie grillig en trapsgewijs, en bij Lewy body dementie wisselt het beeld zelfs per dag. Welke vorm je naaste ook heeft: gebruik de fases als taal om over de ziekte te praten, niet als voorspelling.
De beginfase: er klopt iets niet, maar veel gaat nog goed
In de beginfase valt vooral het geheugen op. Recente dingen verdwijnen: dezelfde vraag komt terug, afspraken worden vergeten, de weg op bekende plekken is opeens minder vanzelfsprekend. Ook plannen en beslissen worden lastiger; denk aan de administratie die blijft liggen of koken dat niet meer lukt zoals vroeger.
Wat deze fase zwaar maakt, is niet zozeer de zorg, maar de emotie. Je naaste merkt zelf vaak dat er iets misgaat en schaamt zich, verbloemt, wordt somber of prikkelbaar. En jij twijfelt: is dit gewoon ouder worden, of meer? Die twijfel is precies waarvoor de huisarts er is; in dementie test: wat zegt zo'n test echt? lees je hoe dat onderzoek werkt. In deze fase kan iemand met wat aanpassingen en een oogje in het zeil meestal prima thuis blijven wonen. Het is ook hét moment om een casemanager dementie aan te vragen: die wordt vergoed uit het basispakket en denkt mee vanaf het eerste vermoeden.
De middenfase: de zorg wordt dagelijks
In de middenfase heeft je naaste bij steeds meer dingen hulp nodig: wassen, aankleden, eten, medicijnen, structuur in de dag. Het besef van tijd raakt zoek, waardoor dag en nacht kunnen omdraaien. Onrust, dwalen en gedragsverandering horen vaak bij deze fase, net als het pijnlijke moment waarop iemand vertrouwde gezichten niet altijd meer herkent.
Voor de mantelzorger is dit doorgaans de zwaarste periode. Ik zit met enige regelmaat bij families aan tafel waar de partner of dochter al maanden op de toppen van de tenen loopt, en dat is geen uitzondering: de zorg is in deze fase feitelijk een dagtaak geworden. Dit is het moment om hulp te organiseren vóórdat het thuis omvalt: wijkverpleging voor de verzorging, dagbesteding voor structuur en lucht, en waar de reguliere zorg gaten laat, aanvullende zorg met vaste gezichten. Hoe je dat opbouwt lees je in zorg bij dementie thuis. Wordt 's nachts dwalen het probleem, kijk dan ook naar nachtzorg.
De laatste fase: het lichaam trekt zich terug
In de laatste fase is je naaste volledig afhankelijk van zorg. Praten lukt nauwelijks of niet meer, lopen wordt zitten en zitten wordt liggen. Het is de fase waar families het meest tegenop zien, en tegelijk de fase waarover de meeste vragen bestaan. Drie dingen zie je bijna altijd.
Veel en steeds langer slapen
De beschadigde hersenen kunnen prikkels nauwelijks nog aan; alles kost energie. Veel slapen is het gevolg, en vlak voor het overlijden zijn de meeste mensen het grootste deel van de dag niet meer wakker. Hoe confronterend ook: het is meestal geen teken van lijden, maar van een lichaam dat zich terugtrekt.
Minder eten en drinken
Volgens Dementie.nl neemt de kans op problemen met eten en drinken toe naarmate iemand langer met dementie leeft: minder trek, verslikken, uiteindelijk bijna niets meer binnenkrijgen. Voor families is dit vaak het moeilijkste ("we laten haar toch niet verhongeren?"), maar in deze fase dwingen met eten en drinken geeft meestal meer ongemak dan comfort. Bespreek dit met de huisarts; die kan uitleggen wat bij deze fase hoort.
De stervensfase
In de allerlaatste dagen kan het opeens snel gaan. De zorg is dan volledig gericht op comfort: geen pijn, geen benauwdheid, geen onrust. Dat heet palliatieve zorg, en die kan heel goed thuis. Wat daar allemaal bij komt kijken, van nachtwakes tot het inzetten van extra handen, lees je op palliatieve zorg thuis.
Hoe lang duurt dementie in totaal?
Gemiddeld leven mensen volgens Alzheimer Nederland zo'n acht jaar met dementie, maar de spreiding is enorm: van één tot wel twintig jaar, afhankelijk van de vorm, de leeftijd en de algemene gezondheid. Bij de ziekte van Alzheimer is de levensverwachting na de diagnose gemiddeld zo'n 6,5 jaar.
Een cijfer dat families vaak opluchting geeft: onderzoek van Amsterdam UMC liet zien dat de helft van de mensen na de diagnose nog bijna vier jaar thuis woont voordat permanente opname aan de orde is. De diagnose betekent dus niet dat het verpleeghuis morgen in beeld komt. Verreweg de meeste tijd met dementie speelt zich gewoon thuis af, en juist daar valt met goede hulp veel te winnen. Wanneer het verpleeghuis wél in beeld komt, en wat er daarvoor nog kan, lees je in wanneer is het verpleeghuis aan de orde?
Wat betekent dit voor de zorg thuis?
Als ik één ding zou mogen meegeven uit al die keukentafels: regel de hulp een fase eerder dan je denkt nodig te hebben. In de beginfase de casemanager, in de middenfase wijkverpleging en dagbesteding, en aanvullende zorg vóórdat de mantelzorger omvalt in plaats van erna. Elke fase heeft een eigen soort hulp, en de overgangen zie je meestal pas achteraf scherp.
Weet je niet goed in welke fase jullie zitten of wat er nu verstandig is om te regelen? Doe de gratis check: vier vragen, één minuut. Daarna denk ik persoonlijk met je mee over wat er in jullie situatie past, ook als dat gewoon de reguliere route is.
Veelgestelde vragen over de fases van dementie
Welke fases heeft dementie?
Dementie wordt meestal grofweg in drie fases verdeeld: de beginfase (vergeetachtigheid en onzekerheid, maar nog veel zelf kunnen), de middenfase (steeds meer hulp nodig bij dagelijkse dingen, gedrag en dag-nachtritme veranderen) en de laatste fase (volledig afhankelijk van zorg, veel slapen, weinig eten en drinken). Belangrijk om te weten: de fases zijn een ruwe schets, geen voorspelbare route. Elke persoon verloopt anders en de fases lopen in elkaar over.
Hoe lang duurt elke fase van dementie?
Daar is geen vast antwoord op; een vaste duur per fase bestaat gewoon niet. Gemiddeld leven mensen volgens Alzheimer Nederland zo'n acht jaar met dementie, maar de spreiding loopt van één tot wel twintig jaar. Hoe die jaren over de fases verdeeld zijn, verschilt per persoon en per vorm van dementie. Vasculaire dementie verloopt bijvoorbeeld grillig en trapsgewijs, terwijl Alzheimer meestal geleidelijker gaat.
Hoe lang leef je met dementie?
Gemiddeld ongeveer acht jaar vanaf de eerste verschijnselen, waarvan het grootste deel gewoon thuis. Onderzoek van Amsterdam UMC laat zien dat de helft van de mensen na de diagnose nog bijna vier jaar thuis woont voordat opname in beeld komt. Maar gemiddelden zeggen weinig over één persoon: leeftijd bij diagnose, de vorm van dementie en de algemene gezondheid maken het verschil. Bespreek het verwachte verloop met de arts of casemanager.
Waarom slaapt iemand in de laatste fase van dementie zo veel?
In de laatste fase raken de hersenen zó beschadigd dat alles energie kost: prikkels verwerken, wakker zijn, eten. Het lichaam trekt zich langzaam terug, en veel en steeds langer slapen hoort daarbij. Vlak voor het overlijden zijn de meeste mensen het grootste deel van de dag niet meer wakker. Het is voor de familie confronterend, maar het is meestal geen teken van lijden; het hoort bij het natuurlijke verloop. Bespreek zorgen hierover altijd met de huisarts of het zorgteam.
Hoe herken je dat de laatste fase begint?
Vaste signalen zijn er niet, maar het beeld verschuift meestal herkenbaar: iemand wordt bedlegerig of komt nauwelijks nog uit de stoel, praat weinig of niet meer, eet en drinkt steeds minder, verslikt zich vaker en slaapt het grootste deel van de dag. Ook terugkerende infecties, zoals longontsteking, horen bij deze fase. Dit is het moment om met de huisarts over palliatieve zorg te praten: zorg gericht op comfort in plaats van beter maken.
Hoe lang duurt de laatste fase van dementie?
Dat kan weken tot maanden duren, soms langer; ook hier is geen vaste regel. In de allerlaatste dagen gaat het vaak opeens sneller: iemand stopt vrijwel met eten en drinken, is nauwelijks nog wakker en de ademhaling verandert. Huisartsen en verpleegkundigen herkennen die stervensfase meestal goed en kunnen de familie erop voorbereiden. Vraag daarnaar; weten wat er komt, maakt het dragelijker.
Bronnen
Voor dit artikel is gebruikgemaakt van:
- Alzheimer Nederland, de fases van dementie (indeling in fases, verloop verschilt per persoon)
- Alzheimer Nederland, levensverwachting bij dementie (gemiddeld acht jaar met dementie, spreiding van één tot twintig jaar, Alzheimer gemiddeld 6,5 jaar na diagnose)
- Amsterdam UMC, na diagnose dementie woont de helft nog bijna vier jaar thuis (helft na 3,9 jaar permanent opgenomen, helft na vijf jaar overleden)
- Dementie.nl, de laatste fase (problemen met eten en drinken, veel slapen, comfortzorg in de stervensfase)
