Soorten dementie: alle vormen op een rij

Als in de spreekkamer het woord "dementie" valt, is dat eigenlijk pas het halve verhaal. Dementie betekent: de hersenen gaan steeds minder goed werken, zó dat het dagelijks leven eronder lijdt. Maar wélke ziekte dat veroorzaakt, verschilt. Alzheimer Nederland telt meer dan vijftig vormen van dementie, elk met een eigen oorzaak en een eigen beeld.

Gelukkig hoef je die vijftig niet allemaal te kennen. In de praktijk draait het om vier grote groepen, plus een paar bijzondere vormen. Waarom het uitmaakt welke het is? Omdat de vorm bepaalt wat je thuis ziet, wat er aan behandeling mogelijk is en waar je in de zorg op moet letten. Iemand met Lewy body dementie reageert bijvoorbeeld heel anders op bepaalde medicijnen dan iemand met Alzheimer. Het etiket is dus geen formaliteit.

De ziekte van Alzheimer is veruit de meest voorkomende vorm: ongeveer 70% van alle mensen met dementie heeft Alzheimer. In de hersenen hopen eiwitten zich op in en tussen de hersencellen, waardoor die cellen steeds slechter met elkaar communiceren en uiteindelijk afsterven.

Het beeld dat de meeste mensen van dementie hebben, ís eigenlijk het beeld van Alzheimer: het begint sluipend met het geheugen. Recente dingen verdwijnen het eerst (wat er gisteren gebeurde, waar de sleutels liggen), terwijl herinneringen van vroeger lang intact blijven. Later komen daar problemen bij met taal, oriëntatie en dagelijkse handelingen. Hoe Alzheimer zich verhoudt tot het bredere begrip dementie, en waarom die twee woorden zo vaak door elkaar lopen, leg ik uit in het verschil tussen Alzheimer en dementie.

Vasculaire dementie ontstaat door schade aan de bloedvaten in de hersenen: een beroerte, een bloeding of heel veel kleine, vaak ongemerkte beschadigingen. Hersenweefsel dat te weinig zuurstof krijgt, raakt blijvend beschadigd. Na Alzheimer is dit de meest voorkomende vorm.

Wat opvalt is meestal niet het vergeten, maar het stilvallen: trager denken, trager praten, minder initiatief. Vaak zijn er ook lichamelijke klachten, zoals moeite met lopen of slikken, en het verloop is grillig, met goede en slechte dagen. In de uitgebreide gids vasculaire dementie lees je alles over de symptomen, het trapsgewijze verloop en de behandeling.

Bij Lewy body dementie hopen zich eiwitklonters op in de zenuwcellen, de zogenoemde Lewy-lichaampjes. Het resultaat is een vorm van dementie die kenmerken heeft van Alzheimer én van de ziekte van Parkinson tegelijk.

Drie dingen springen eruit: de helderheid wisselt sterk (het ene moment een gewoon gesprek, een uur later diepe verwardheid), levendige hallucinaties komen vaak voor, en er zijn parkinsonachtige verschijnselen zoals stijfheid en trager bewegen. Ook onrustig dromen en 's nachts bewegen horen bij het beeld. Alles over het herkennen, het verloop en de valkuilen bij medicatie lees je in de gids Lewy body dementie.

Bij frontotemporale dementie (FTD) raken vooral de voorste delen van de hersenen beschadigd: de gebieden voor gedrag, plannen en taal. Het geheugen blijft aanvankelijk redelijk werken, maar de persoon verandert: botter, onverschilliger, ontremd of juist apathisch. Bij de taalvarianten raken de woorden zoek.

FTD begint opvallend vaak jong, meestal tussen de 40 en 70 jaar, en is naar verhouding één van de meest voorkomende vormen bij mensen onder de 65. Omdat niemand bij een vijftiger aan dementie denkt, wordt eerst vaak een burn-out of depressie vermoed. Alles over de varianten, erfelijkheid en het verloop lees je in het artikel frontotemporale dementie.

Parkinsondementie

Een deel van de mensen met de ziekte van Parkinson krijgt na jaren ziekte ook dementie. Het begint dan meestal niet met vergeten, maar met trager denken en moeite met plannen en overzicht. Hoe dat zit, en wat het verschil is met Lewy body dementie, lees je in Parkinson en dementie.

Gemengde dementie

Vooral bij ouderen komen vormen vaak samen voor, meestal Alzheimer plus vasculaire schade. De verschijnselen lopen dan door elkaar. Voor de zorg thuis maakt dat etiket uiteindelijk minder uit dan de praktische vraag: wat lukt nog zelf, en op welke momenten van de dag is er hulp nodig?

Zeldzamere vormen

Daarnaast bestaan er tientallen zeldzamere oorzaken van dementie, van de hersenaandoeningen die de Hersenstichting beschrijft tot dementie bij bijvoorbeeld langdurig fors alcoholgebruik. Voor al die vormen geldt hetzelfde: de diagnose hoort thuis bij huisarts, geheugenpoli of neuroloog.

Misschien las je de beschrijvingen hierboven met één iemand in gedachten, en herkende je stukjes uit meerdere vormen. Dat is normaal: de beelden overlappen, zeker in het begin. Welke vorm het écht is, kan alleen een arts vaststellen, met gesprekken, testen en zo nodig een scan. Hoe dat onderzoek eruitziet, van de geheugentest bij de huisarts tot de kloktest, lees je in dementie test: wat zegt zo'n test echt?

En daarna? Welke vorm het ook blijkt te zijn, thuis komt uiteindelijk dezelfde vraag op tafel: hoe houden we dit vol, en wie helpt ons daarbij? Een casemanager dementie (vergoed uit het basispakket, al vanaf de fase waarin er nog geen diagnose is) is dan de eerste aanrader. In zorg bij dementie thuis zet ik op een rij wat er verder mogelijk is, van wijkverpleging tot vaste gezichten via particuliere zorg. Wil je liever meteen weten wat er in jullie situatie past? Doe de gratis check, dan denk ik persoonlijk met je mee.

Voor dit artikel is gebruikgemaakt van:

• Alzheimer Nederland, soorten dementie (meer dan vijftig vormen, Alzheimer bij ongeveer 70% van de mensen met dementie)
• Alzheimer Nederland, de ziekte van Alzheimer (eiwitophopingen in en tussen hersencellen)
• Hersenstichting, dementie (dementie als verzamelnaam van hersenaandoeningen)