Lewy body dementie: de complete gids voor families

Lewy body dementie is een vorm van dementie die ontstaat doordat een eiwit, alfa-synucleïne, zich ophoopt in hersencellen. Die ophopingen heten Lewy-lichaampjes (Lewy bodies), en daar komt de naam van de ziekte vandaan. Door de ophopingen ontstaan er problemen in de denkfuncties, vaak met flinke schommelingen, en krijgen veel mensen ook verschijnselen die op de ziekte van Parkinson lijken.

Dementie is namelijk geen ziekte maar een verzamelnaam. De ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie en Lewy body dementie zijn allemaal vormen van dementie, elk met een eigen oorzaak en een eigen beeld. En dat onderscheid is niet academisch: het bepaalt mede welke zorg past en, daar kom ik later op terug, welke medicijnen wel en niet kunnen.

Hoe vaak komt Lewy body dementie voor?

Lewy body dementie is na de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie de meest voorkomende vorm van dementie bij mensen ouder dan 65 jaar. In Nederland leven er naar schatting zo'n 30.000 mensen mee, en de ziekte ontstaat gemiddeld rond het zeventigste levensjaar.

Wat zijn Lewy-lichaampjes?

Lewy-lichaampjes zijn hoopjes van het eiwit alfa-synucleïne die zich in hersencellen vormen. Waarom dat bij de één wel gebeurt en bij de ander niet, is nog niet bekend. Wat je er thuis van merkt, hangt af van waar in de hersenen de ophopingen zitten: bij het denken geeft dat vooral problemen met aandacht, overzicht en tempo, bij het bewegen de traagheid en stijfheid die aan Parkinson doen denken.

De symptomen van Lewy body dementie vallen grofweg in vier groepen, en geen daarvan lijkt op het klassieke beeld van dementie dat de meeste mensen in hun hoofd hebben. Dat is precies waarom families er vaak zo lang mee rondlopen.

De ene dag helder, de andere dag verward

Het meest kenmerkende: de helderheid en aandacht wisselen van moment tot moment, van uur tot uur en van dag tot dag. Een goede dag voelt voor families als bewijs dat er niets aan de hand is. Het omgekeerde is waar: juist dat wisselen hoort bij deze ziekte.

Trager bewegen, zachter praten, vlakker gezicht

Ongeveer zeven op de tien mensen met Lewy body dementie krijgen verschijnselen die op de ziekte van Parkinson lijken: trager en stijver bewegen, een gebogen houding, moeite met evenwicht. In de praktijk vallen de stem en het gezicht vaak als eerste op: zachter en langzamer praten, minder mimiek.

Dingen zien die er niet zijn

Visuele hallucinaties komen bij deze ziekte vaak en vroeg voor: mensen zien personen, kinderen of dieren die er niet zijn, en die beelden zijn voor hen volkomen echt. Voor de familie is dat schrikken; voor degene zelf lang niet altijd.

Onrustige nachten en een lichaam dat tegenwerkt

Veel mensen met Lewy body dementie beleven zeer levendige, vaak nare dromen en bewegen, praten of slaan daarbij in hun slaap. Daarnaast horen er lichamelijke klachten bij die je niet meteen aan dementie koppelt: problemen met de blaas, duizeligheid bij het opstaan, een trage stoelgang. Juist over dat praktische stuk schreef ik een apart artikel: plassen, eten en slikken bij Lewy body dementie, met wat er thuis echt helpt.

Alle signalen op een rij, met voorbeelden uit mijn praktijk en een korte zelfcheck, vind je in het artikel over Lewy body dementie symptomen.

De diagnose Lewy body dementie is vaak lastig te stellen, omdat de kenmerken erg kunnen lijken op die van de ziekte van Alzheimer en de ziekte van Parkinson. Tel daarbij op dat het geheugen in het begin vaak nog redelijk goed is, en je begrijpt waarom veel families lang in onzekerheid zitten. Ik zie dat in de wijk regelmatig: maanden van goede en slechte dagen, van twijfelen aan je eigen waarneming, voordat iemand het woord dementie hardop durft uit te spreken. En de partner draagt dat intussen grotendeels alleen.

Als je daardoor al een tijd twijfelt of je het je verbeeldt: dat is geen zwakte, dat is precies wat deze ziekte met een familie doet. Juist het wisselende beeld maakt dat je jezelf steeds corrigeert.

Welke onderzoeken kun je verwachten?

Het begint bij de huisarts, die vragen stelt over de klachten en testen doet; soms wordt ook bloed en urine onderzocht. Daarna volgt meestal een verwijzing naar een specialist, bijvoorbeeld op een geheugenpoli. Die onderzoekt de klachten verder, onder andere met vragenlijsten, en soms is het nodig om een MRI-scan, een PET-scan of een DAT SPECT-scan te maken. Mijn tip voor dat traject: neem het wisselende beeld mee de spreekkamer in, met een kort dagboekje van goede en slechte momenten. In de spreekkamer is iemand vaak nét helder, en dan blijft het echte beeld onzichtbaar.

Voor de meeste families is niet het geheugen het zwaarste deel van Lewy body dementie, maar het gedrag: hallucinaties, wanen, onrust, soms boosheid. Het belangrijkste om te weten is dat dit door de ziekte komt, niet door onwil, en dat de beelden voor je naaste volkomen echt zijn. Tegenspreken werkt daarom vrijwel altijd averechts; rustig blijven, de veiligheid benoemen en afleiden met iets vertrouwds werkt beter.

Eén ding hoort in elke gids over deze ziekte, omdat het over veiligheid gaat: mensen met Lewy body dementie zijn overgevoelig voor bepaalde kalmerende medicijnen. Bepaalde klassieke antipsychotica kunnen bij deze ziekte potentieel gevaarlijk zijn. Vraag dus bij elk nieuw kalmerend middel aan de arts of het geschikt is bij Lewy body dementie. Hoe je thuis omgaat met hallucinaties, triggers en onrust, lees je in de zes tips uit mijn praktijk in het artikel over gedragsproblemen bij Lewy body dementie.

Er is nog geen medicijn waarmee de ziekte kan worden voorkomen of genezen. Dat is een harde zin om te lezen, en ik ga er niet omheen draaien: die klap komt bij families aan. Maar het is niet het hele verhaal. Er zijn behandelingen die klachten als hallucinaties, angst, depressie en slaapproblemen kunnen verminderen en de aandacht iets kunnen verbeteren. De arts kan bijvoorbeeld rivastigmine overwegen, en bij het stijver en trager bewegen kan een fysiotherapeut helpen met houding en lopen.

Behandeling bij Lewy body dementie is dus geen genezing, maar wel verlichting: minder angst, betere nachten, meer grip op de dag. En minstens zo belangrijk is alles wat geen medicijn is: structuur, vaste gezichten, een huis dat is ingericht op slechte dagen. Daarover hieronder meer. Wil je weten hoe de ziekte zich in de loop van de jaren ontwikkelt, en wat je per periode kunt regelen, lees dan het artikel over de fases en het verloop van Lewy body dementie.

Lewy body dementie is niet erfelijk. Heeft je vader, moeder, broer of zus de ziekte, dan betekent dat dus niet dat jij het ook krijgt. Ik benoem het hier expliciet, omdat ik deze vraag bijna altijd terugzie bij de kinderen, meestal onuitgesproken: overkomt mij dit straks ook? Het is een begrijpelijke angst, zeker als je van dichtbij ziet wat de ziekte doet. Het antwoord van de wetenschap op dit moment is geruststellend.

Een diagnose is geen eindpunt: de meeste mensen met Lewy body dementie wonen gewoon thuis, en met de juiste hulp kan dat lang goed gaan. Begin bij de casemanager dementie: die wordt vergoed uit het basispakket, al vanaf de “niet pluis”-fase, en is je vaste aanspreekpunt voor alles wat er geregeld moet worden. Daarnaast helpt het om de zorg thuis vroeg op te bouwen: hoe dat werkt, van wijkverpleging tot dagbesteding, lees je in het artikel over zorg bij dementie thuis. En omdat vaste gezichten bij deze ziekte extra belangrijk zijn, is soms particuliere zorg naast de wijkverpleging een zinvolle aanvulling: je kiest dan zelf wie er komt.

En dan de persoon over wie het in deze gids nog nauwelijks ging: jij. Deze ziekte vraagt veel van de partner en de kinderen. De goede dagen houden je aan het twijfelen, de slechte dagen vreten energie, en de nachten doen daar nog een schep bovenop. Ik zeg weleens tegen families: jullie hoeven geen verpleegkundige te worden, dat is mijn vak. Jullie mogen gewoon dochter, zoon of partner blijven. Merk je dat het je te veel wordt, lees dan wat je kunt doen als de mantelzorg te zwaar wordt, of doe de gratis check hieronder. Dan kijk ik met je mee wat er in jullie situatie past.

Voor de feiten in deze gids over Lewy body dementie heb ik me gebaseerd op deze bronnen:

• Alzheimercentrum Erasmus MC, Lewy body dementie (na Alzheimer en vasculaire dementie de meest voorkomende vorm bij 65-plussers, gemiddelde beginleeftijd rond 70 jaar, parkinson-achtige verschijnselen bij ongeveer 70%, nog geen medicijn dat voorkomt of geneest, wel behandelingen die klachten verminderen).
• Hersenstichting, Lewy body dementie (ophoping van het eiwit alfa-synucleïne als oorzaak, diagnose lastig doordat kenmerken lijken op Alzheimer en Parkinson, onderzoeken waaronder MRI-, PET- en DAT SPECT-scan, niet erfelijk, rivastigmine als mogelijk medicijn).
• Alzheimercentrum Amsterdam, Dementie met Lewy bodies (symptomen die variëren van moment tot moment, relatief intact geheugen, levendige hallucinaties, waarschuwing dat bepaalde klassieke antipsychotica potentieel gevaarlijk zijn).
• Lewy Body Vereniging (lewy.nl), Hoe vaak komt het voor (schatting van ongeveer 30.000 mensen met Lewy body dementie in Nederland).
• Zorginstituut Nederland, Casemanagement dementie (casemanagement vergoed uit het basispakket, al vanaf de “niet pluis”-fase).