Gedragsproblemen bij Lewy body dementie: 6 tips van een verpleegkundige

Gedragsveranderingen bij Lewy body dementie komen door de ziekte zelf. Hallucinaties, wanen en sterk wisselende helderheid horen bij de kernkenmerken van deze vorm van dementie; het is geen onwil, geen karakter en geen reactie op jou. En de beelden die je naaste ziet, zijn voor hem of haar volkomen echt. Daarom werken reacties die op logica leunen ("kijk maar, er is niemand") zo slecht: je vraagt iemand te twijfelen aan wat die met eigen ogen ziet.

Toch wil ik eerst iets tegen jou zeggen. Als je vader je 's avonds boos beschuldigt van dingen die niet gebeurd zijn, of je moeder tegen een lege hoek van de kamer praat: dat doet wat met je, hoe goed je ook weet dat het de ziekte is. Je staat de hele dag aan, je bent voortdurend aan het sussen en bijsturen. Dat is slopend. Het ligt niet aan jou, en dat je hiernaar zoekt, betekent dat je het goed wilt doen.

Welke signalen er verder bij deze ziekte horen, van het wisselende beeld tot de onrustige nachten, lees je in het artikel over de symptomen van Lewy body dementie, en wat de ziekte precies is lees je in de complete gids over Lewy body dementie. Hier gaat het over de vraag die daarna komt: wat dóé je ermee?

Dan sta je voor de vraag waar elke familie voor komt te staan: zeg je eerlijk dat het niet klopt, of ga je erin mee? Mijn antwoord uit de praktijk: allebei niet. Tegenspreken maakt vrijwel altijd onrustiger, want je haalt het laatste houvast weg. Maar volledig meegaan in de waan voelt als liegen en kan de verwarring versterken. Er is een derde weg: je bevestigt de waan niet en bevecht hem niet, je benoemt wat wél waar is, namelijk de veiligheid.

Ik had een cliënt die thuis aan zijn eigen tafel zat en ervan overtuigd was dat hij in het ziekenhuis lag. Zeg je dan "u bent gewoon thuis", dan wordt hij onrustiger, want dat klopt niet met wat hij beleeft. Wat wel werkte: "U bent hier in een veilige omgeving, er wordt goed voor u gezorgd." Geen woord gelogen, en de boodschap die eronder ligt komt aan: het is hier goed. Zijn vrouw had maandenlang geprobeerd het steeds opnieuw uit te leggen, en zag het elke keer mislukken. Toen ze stopte met corrigeren, werd het rustiger. Ook voor haarzelf.

Een diagnose als deze maakt elke situatie beladen, en mensen met Lewy body dementie weten in heldere momenten zelf heel goed wat er speelt. Juist daarom is lichtheid een gereedschap. Ik maak er zelf vaak een grapje van. Tegen een cliënt die zich zorgen maakt of het nog wel gaat: "U smeert uw boterham nog gewoon zelf, dus dat komt wel goed." Meestal wordt er dan gelachen, en dat is precies de bedoeling: even is het niet zwaar.

De meeste mensen vinden het prettig als er af en toe een beetje lucht in zit. Maar of het werkt, hangt af van de persoon en het moment. Je moet een beetje aanvoelen wat iemand prettig vindt; wat bij de één lucht geeft, valt bij de ander verkeerd. Dat geldt voor mij aan de keukentafel net zo goed als voor jou thuis. Jij kent je naaste het best, dus vertrouw daarop.

Onrust en boosheid komen bij Lewy body dementie zelden uit het niets. Er is bijna altijd een trigger: te veel prikkels, vermoeidheid, een verschoven dagritme, pijn die iemand niet kan benoemen. En één trigger zie ik in de praktijk telkens terug: onbekende gezichten.

Ik had een cliënt die gewend was aan mij en aan een vaste collega. Toen er in een vakantieperiode steeds iemand anders kwam, begon hij de zorg af te bellen. Zijn dochter begreep er eerst niets van: waarom zegt hij de hulp af die hij zo hard nodig heeft? Tot we samen zagen dat het niet om de zorg ging, maar om de vreemde gezichten. Elke onbekende aan de deur betekende voor hem opnieuw stress, en afbellen was zijn manier om daar controle over te houden.

Mijn tip: houd een week of twee kort bij wanneer de onrust opspeelt en wat eraan voorafging. Vaak zie je dan een patroon, en een patroon kun je aanpakken. Die aantekeningen zijn bovendien goud waard in het gesprek met de huisarts of de casemanager.

Als je hersenen de wereld niet meer vanzelf kunnen ordenen, moet de wereld zelf geordend zijn. Voorspelbaarheid is houvast. Dat klinkt groot, maar het zit in kleine dingen: op vaste tijden opstaan en eten, dezelfde plek aan tafel, dezelfde volgorde bij het wassen en aankleden, rustige overgangen tussen activiteiten in plaats van drie dingen tegelijk.

Bij Lewy body dementie komt daar iets bij: het beeld wisselt per dag. Op een goede dag lijkt structuur overdreven, op een slechte dag is het het enige dat overeind blijft. Houd het ritme daarom ook op de goede dagen vast. Niet omdat die dag het nodig heeft, maar omdat de slechte dag erna erop leunt.

Tip 3 en 4 leiden samen tot de logische vervolgstap: zorg dat ook de zórg voorspelbaar is, met zo weinig mogelijk verschillende gezichten. En hier moet ik eerlijk zijn, ook al werk ik zelf in de wijk: dat is in de reguliere thuiszorg door het personeelstekort lastig geworden. Roosters wisselen, en een team van acht verschillende zorgverleners per week is geen uitzondering.

Begin bij het gesprek: leg de thuiszorgorganisatie en de casemanager dementie uit dat wisselende gezichten bij jouw naaste aantoonbaar onrust geven. Heb je nog geen casemanager: vraag die actief aan via de huisarts. Casemanagement dementie wordt vergoed uit het basispakket, al vanaf de “niet pluis”-fase, dus ook zonder officiële diagnose. Soms kan er in de planning meer dan je denkt. Lukt het via die route niet, dan kan een persoonsgebonden budget of particuliere zorg naast de wijkverpleging een optie zijn: je kiest dan zelf wie er komt en houdt het aantal gezichten klein. Bij deze ziekte is dat geen luxe. Vaste gezichten zijn een deel van de behandeling van de onrust zelf, en ik heb gezien hoeveel kwaliteit van leven het teruggeeft. Hoe je zorg thuis breder organiseert, lees je in het artikel over zorg bij dementie thuis.

Dit is de belangrijkste tip van dit artikel, omdat hij over veiligheid gaat. Mensen met Lewy body dementie zijn overgevoelig voor bepaalde antipsychotica, de kalmerende medicijnen die soms bij hallucinaties of onrust worden voorgeschreven. Vooral de klassieke antipsychotica kunnen bij deze vorm van dementie potentieel gevaarlijk zijn. En het is dubbel wrang: sommige kalmerende middelen kunnen de hallucinaties juist opwekken in plaats van dempen.

Ik snap de vraag die hieraan voorafgaat heel goed, families stellen hem mij ook: kan hij niet iets krijgen om rustiger te worden? Dat is een begrijpelijke en legitieme vraag, zeker na weken van onrustige dagen en gebroken nachten. Het antwoord is niet "nee", het antwoord is: alleen met een arts die weet dat het om Lewy body gaat. Er bestaan middelen die wél kunnen helpen: de arts kan bijvoorbeeld rivastigmine overwegen, een middel dat bij Lewy body dementie kan helpen tegen hallucinaties en aandachtsproblemen. Maar die afweging is aan de arts.

Jouw rol is zorgen dat de diagnose op tafel ligt. Vraag bij elk nieuw kalmerend middel expliciet: "Is dit geschikt bij Lewy body dementie?" En wees er extra alert op bij een waarnemend arts, de huisartsenpost of een ziekenhuisopname, want daar is de diagnose niet altijd bekend. Die ene vraag stellen is misschien wel het meest concrete dat je als familie voor de veiligheid van je naaste kunt doen.

En als je merkt dat je er zelf doorheen begint te zakken: dat is geen zwakte, dat is de logische uitkomst van maandenlang aanstaan. Lees dan ook wat je kunt doen als de mantelzorg te zwaar wordt, of doe de gratis check hieronder, dan kijk ik met je mee wat er in jullie situatie past.

Voor de feiten in dit artikel, waaronder de overgevoeligheid voor antipsychotica bij Lewy body dementie, heb ik me gebaseerd op deze bronnen:

• Alzheimercentrum Amsterdam, Dementie met Lewy bodies (waarschuwing dat bepaalde klassieke antipsychotica bij deze ziekte potentieel gevaarlijk zijn).
• Hersenstichting, Lewy body dementie (sommige kalmerende medicijnen, neuroleptica, kunnen hallucinaties juist opwekken; rivastigmine kan helpen bij hallucinaties en aandachtsproblemen).
• Alzheimercentrum Erasmus MC, Lewy body dementie (visuele hallucinaties, sterk wisselende aandacht en alertheid en parkinson-achtige verschijnselen als kenmerken van de ziekte).
• Zorginstituut Nederland, Casemanagement dementie (casemanagement vergoed uit het basispakket, al vanaf de “niet pluis”-fase).