Het wisselende beeld: de ene dag helder, de andere dag niet
Eerst even de cijfers, want die onderstrepen waarom herkennen zo belangrijk is. In Nederland leven naar schatting zo'n 30.000 mensen met Lewy body dementie, en de ziekte begint gemiddeld rond het zeventigste levensjaar. Geen zeldzame ziekte dus. Toch wordt de diagnose vaak laat gesteld, en dat komt vooral door het symptoom waar ik mee wil beginnen. Wil je eerst weten wat de ziekte precies is en hoe de diagnose en behandeling eruitzien, lees dan de complete gids over Lewy body dementie.
Het meest kenmerkende symptoom van Lewy body dementie is dat de helderheid schommelt. Niet een beetje, maar soms van dag tot dag of zelfs van uur tot uur. Iemand kan vandaag een scherp, inhoudelijk gesprek voeren en morgen de eigen woonkamer niet herkennen.
Ik heb een cliënt gehad die me de ene dag verraste met hoe helder hij vertelde over zijn vakgebied. Een dag later vroeg hij me wanneer hij uit het ziekenhuis mocht, terwijl we gewoon bij hem thuis aan tafel zaten. Realiteit en gedachten liepen door elkaar, en de volgende dag was hij weer helder.
Voor families is dit het verwarrendste symptoom dat er is. Na een goede dag denk je: het valt mee, misschien was het een incident. Na een slechte dag schrik je. Veel kinderen twijfelen daardoor maandenlang aan hun eigen waarneming, en stellen het gesprek met de huisarts uit. Als je dat herkent: dat wisselen is niet het bewijs dat er niets aan de hand is. Het is juist een van de kernkenmerken van Lewy body dementie: de symptomen kunnen variëren van moment tot moment, van uur tot uur en van dag tot dag. Bij de ziekte van Alzheimer staat geheugenverlies op de voorgrond en is het beeld stabieler; bij Lewy body dementie is het geheugen in het begin vaak nog redelijk intact, maar haperen de aandacht, het overzicht en het tempo, en juist die schommelen.
De parkinson-kant: zachter praten, vlakker gezicht, stijver bewegen
Ongeveer zeven op de tien mensen met Lewy body dementie krijgen verschijnselen die op de ziekte van Parkinson lijken: trager bewegen, stijve spieren, een gebogen houding en moeite met evenwicht. Maar de signalen die families het eerst opvallen, zitten vaak in het gezicht en de stem.
Wat ik in de praktijk merk: je moet beter gaan luisteren om iemand te verstaan. Het praten wordt langzamer én zachter, en de stem klinkt vlakker. Ook de gezichtsuitdrukking verandert: het gezicht wordt stiller, emoties zijn er nog wel maar je ziet ze minder. Dat komt doordat dezelfde traagheid en stijfheid die de armen en benen raakt, ook de kleine spieren van het gezicht en de spraak treft. Iemand is dus niet somber of ongeïnteresseerd geworden; het gezicht doet simpelweg minder mee.
Dit is een belangrijk verschil met gewone veroudering. Een zachtere stem of een vlakker gezicht wordt in families vaak weggewuifd als moeheid of ouderdom. In combinatie met de andere signalen in dit artikel is het een reden om alert te zijn.
Zien wat er niet is: visuele hallucinaties
Terugkerende visuele hallucinaties horen bij de kernkenmerken van Lewy body dementie, en ze komen vaak al vroeg in de ziekte voor. Mensen zien dingen die er niet zijn, en die beelden zijn voor hen volkomen echt.
In de praktijk klinkt dat bijvoorbeeld zo: "Wat is dat voor poppetje daar in de hoek?" Of: "Wie loopt daar?" Soms grijpt iemand naar iets in de lucht dat er niet is. Vaak gaat het om mensen, kinderen of dieren, en lang niet altijd zijn de beelden beangstigend. Maar voor de partner of de kinderen die het voor het eerst meemaken, is het schrikken.
Eén ding wil ik hier alvast benoemen, omdat het over veiligheid gaat: mensen met Lewy body dementie zijn overgevoelig voor bepaalde kalmerende medicijnen (antipsychotica). Vraag bij hallucinaties dus nooit zelf om "iets rustgevends", maar bespreek met de huisarts of specialist of een middel geschikt is bij deze vorm van dementie. Hoe je in het dagelijks leven het beste kunt reageren op hallucinaties en verwarring, lees je in het artikel over gedragsproblemen bij Lewy body dementie, met zes tips uit mijn praktijk.
De nachten en het lichaam: dromen, de blaas, duizeligheid
Lewy body dementie raakt ook het automatische deel van het zenuwstelsel, het deel dat bloeddruk, hartslag en de blaas regelt. Daardoor horen er symptomen bij die je niet meteen aan dementie koppelt.
De nachten vallen vaak als eerste op. Veel mensen met Lewy body dementie hebben zeer levendige, vaak nare dromen en zijn daar onrustig bij: ze bewegen, praten of slaan in hun slaap, en leven hun droom als het ware uit. Dit heet een REM-slaapgedragsstoornis, en het valt partners vaak als eerste op, nog voordat iemand aan dementie denkt. Ik heb een cliënte meegemaakt die 's nachts steeds ergens anders dacht te zijn en haar bed uit ging; voor haar partner betekende dat elke nacht mee wakker zijn.
Daarnaast krijgen veel mensen met deze ziekte problemen met de blaas, zoals ongewild urineverlies, en zijn ze soms duizelig bij het opstaan, tot flauwvallen aan toe. Die combinatie van nachtelijke onrust, blaasproblemen en wankel ter been zijn maakt de nacht het riskantste moment van het etmaal. Wat je daar thuis praktisch aan kunt doen, van vaste toiletmomenten tot een veilige nachtroute, lees je in het artikel over plassen, eten en slikken bij Lewy body dementie.
Wat doe je met deze signalen?
Herken je meerdere van deze symptomen bij je vader of moeder, ga dan naar de huisarts en benoem daar het complete beeld, niet alleen het geheugen. Juist de combinatie (wisselende helderheid, parkinson-achtige verschijnselen, dingen zien die er niet zijn, onrustige nachten) wijst richting Lewy body dementie, en die vorm wordt nogal eens aangezien voor Alzheimer of voor "gewoon ouder worden".
Twee dingen helpen het gesprek bij de huisarts enorm. Houd een week of twee een kort dagboekje bij: goede en slechte dagen, wat je opviel, op welk moment. En maak thuis eens een kort filmpje van een moment dat het niet goed gaat, want in de spreekkamer is iemand vaak nét helder. Zo krijgt de huisarts het wisselende beeld te zien dat anders onzichtbaar blijft.
En goed om te weten: voor begeleiding hoef je niet op een diagnose te wachten. Casemanagement dementie wordt vergoed uit het basispakket van de zorgverzekering, al vanaf de "niet pluis"-fase, dus ook als er nog geen diagnose is gesteld. Vraag daar actief om via de huisarts. En loop je nu al vast in wat er thuis nodig is, of wil je gewoon eens sparren over wat je ziet: daar denk ik graag in mee.
Herken je deze signalen?
Vink aan wat je bij je naaste herkent. Dit blijft op je eigen scherm, er wordt niets opgeslagen.
Blijf opletten
Losse signalen kunnen veel oorzaken hebben. Schrijf op wat je ziet en op welk moment, dan heb je het beeld paraat als er meer bij komt.
Benieuwd welke hulp past? Doe de checkDeze check is een hulpmiddel om signalen te ordenen, geen diagnose.
Veelgestelde vragen
Wat zijn de eerste symptomen van Lewy body dementie?
De eerste symptomen van Lewy body dementie zijn vaak niet de geheugenproblemen die mensen bij dementie verwachten. Vroege signalen zijn: wisselende helderheid en aandacht (goede en slechte dagen), zeer levendige dromen waarbij iemand beweegt of praat in de slaap, trager en zachter praten, een vlakkere gezichtsuitdrukking en dingen zien die er niet zijn. Ook trager bewegen en stijfheid, zoals bij de ziekte van Parkinson, horen bij het vroege beeld. Omdat deze signalen los van elkaar onschuldig lijken, worden ze vaak pas laat als één geheel herkend.
Waarom is het geheugen bij Lewy body dementie vaak nog goed?
Bij Lewy body dementie blijft het geheugen in het begin vaak redelijk intact, omdat de ziekte andere hersenfuncties het eerst raakt: de aandacht, het denktempo, het overzicht en het ruimtelijk inzicht. Iemand weet dus nog prima wát er gisteren gebeurd is, maar reageert trager, verliest de draad van een gesprek of kan een dagtaak niet meer plannen. Dit is een belangrijk verschil met de ziekte van Alzheimer, waar geheugenverlies juist het eerste en duidelijkste symptoom is. Het relatief goede geheugen is een van de redenen dat Lewy body dementie vaak laat of verkeerd wordt herkend.
Wisselen de symptomen echt per dag?
Ja, en dat wisselen is zelf een kernkenmerk van Lewy body dementie. De helderheid en aandacht kunnen schommelen van dag tot dag en soms van uur tot uur: het ene moment voert iemand een scherp gesprek, het andere moment is diegene verward of afwezig. Voor families is dit vaak het verwarrendste deel van de ziekte, omdat een goede dag voelt als bewijs dat er niets aan de hand is. Het omgekeerde is waar: juist die schommeling onderscheidt Lewy body dementie van bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer, waar het beeld geleidelijker en stabieler verloopt.
Hoe verschillen de symptomen van Lewy body dementie van Alzheimer?
Het grootste verschil zit in wat er het eerst hapert. Bij de ziekte van Alzheimer staat geheugenverlies voorop en is het beeld van dag tot dag redelijk stabiel. Bij Lewy body dementie is het geheugen aanvankelijk vaak nog goed, maar wisselen aandacht en helderheid sterk, komen visuele hallucinaties veel vaker en vroeger voor, en horen er lichamelijke verschijnselen bij die op Parkinson lijken: traagheid, stijfheid, zachter praten en een vlakker gezicht. Ook zeer levendige, onrustige dromen passen bij Lewy body dementie en veel minder bij Alzheimer.
Wanneer moet ik met deze symptomen naar de huisarts?
Ga naar de huisarts zodra je meerdere signalen tegelijk herkent, bijvoorbeeld wisselende helderheid in combinatie met trager bewegen, zachter praten of dingen zien die er niet zijn. Wacht niet tot het geheugen duidelijk faalt, want dat kan bij deze vorm van dementie lang goed blijven. Neem een kort dagboekje mee van goede en slechte momenten, en zo mogelijk een filmpje van thuis: in de spreekkamer is iemand vaak net helder, waardoor het echte beeld onzichtbaar blijft. Benoem bij de huisarts ook expliciet de nachten en het bewegen, niet alleen het denken.
Bronnen
Voor de feiten in dit artikel over de kenmerken van Lewy body dementie heb ik me gebaseerd op deze bronnen:
- Alzheimercentrum Erasmus MC, Lewy body dementie (parkinson-achtige verschijnselen bij ongeveer 70%, gemiddelde beginleeftijd rond 70 jaar, schommelingen in aandacht en alertheid, levendige dromen, blaasproblemen).
- Alzheimercentrum Amsterdam, Dementie met Lewy bodies (symptomen die variëren van moment tot moment, relatief intact geheugen, levendige hallucinaties, duizeligheid bij het opstaan tot flauwvallen aan toe).
- Hersenstichting, Lewy body dementie (Lewy-lichaampjes als oorzaak, aandachtsproblemen als vroeg signaal, het geheugen hapert pas later).
- Lewy Body Vereniging (lewy.nl), Hoe vaak komt het voor (schatting van ongeveer 30.000 mensen met Lewy body dementie in Nederland).
- Zorginstituut Nederland, Casemanagement dementie (casemanagement vergoed uit het basispakket, al vanaf de “niet pluis”-fase).
