Waarom hoort dit bij Lewy body dementie?
Bij Lewy body dementie raakt vaak ook het autonome zenuwstelsel aangetast. Dat is het deel van het zenuwstelsel dat de automatische processen in het lichaam regelt: de bloeddruk, de hartslag, het zweten en het plassen. Dingen waar je normaal nooit over nadenkt, omdat het lichaam ze zelf doet.
Als dat systeem hapert, merk je dat op drie plekken. De blaas: de aandrang komt plotseling, te heftig of juist te laat, met urine-incontinentie als gevolg. De bloeddruk: die zakt soms plotseling bij het opstaan, waardoor iemand duizelig wordt. En de stoelgang: die wordt trager, met obstipatie als gevolg. Ook het Erasmus MC noemt urine-incontinentie en obstipatie als klachten die bij deze ziekte kunnen ontstaan.
Waarom ik dit zo benadruk: veel families denken dat een ongelukje betekent dat iemand niet goed oplet, of dat het gênant is om erover te beginnen bij de huisarts. Allebei niet waar. Het is de ziekte, niet je naaste. En juist voor deze klachten bestaat praktische hulp, als je weet waar je moet zijn.
Plassen: vaker, dringender, soms te laat
Het patroon dat ik in de praktijk het meest zie: de aandrang komt ineens, en dan moet het nu. Tel daarbij op dat iemand met Lewy body dementie trager beweegt en stijver is, en je snapt waarom de route naar het toilet soms net te lang duurt. Dat is geen onwil en geen slordigheid. Het is een lichaam dat twee dingen tegelijk niet meer goed doet: op tijd waarschuwen en snel bewegen.
Wat thuis helpt
- Vaste toiletmomenten. Niet wachten op aandrang, maar op vaste tijden naar het toilet: na het opstaan, na de koffie, voor en na het eten, en altijd een laatste ronde vlak voor het slapen. Zo blijft de blaas de aandrang voor.
- Makkelijke kleding. Een broek met elastiek in plaats van knopen en riemen scheelt kostbare seconden. Klein detail, groot verschil.
- De route vrij. Geen losse kleedjes of obstakels tussen de vaste zitplek en het toilet. Haast en obstakels zijn een beroerde combinatie.
- Blijf normaal drinken. De verleiding is groot om minder te laten drinken tegen de ongelukjes. Doe dat niet: uitdroging maakt de verwardheid erger en vergroot de kans op blaasontsteking en duizeligheid. Verdeel het drinken over de dag en houd alleen het laatste uur voor het slapen rustig aan.
De nachtelijke toiletroute: hier gebeuren de valpartijen
Als er één plek is waar dit onderwerp echt om aandacht vraagt, is het de nacht. Iemand wordt wakker met heftige aandrang, staat te snel op, wordt duizelig van de bloeddrukdaling, en loopt in het donker met stijve benen naar het toilet. Ik heb families gesproken die pas na een gebroken heup ontdekten dat dit al maanden elke nacht zo ging. Maak de nachtroute daarom veilig: een nachtlampje of bewegingssensor, de route vrij van obstakels, en eventueel een postoel naast het bed als het toilet ver weg is. In het artikel over aanpassingen in huis lees je precies welke kleine ingrepen het valrisico verlagen.
Hulpmiddelen en de huisarts
Bespreek plasproblemen altijd met de huisarts, ook als je denkt dat het er nu eenmaal bij hoort. Om twee redenen. Eén: er valt praktisch veel te regelen, van incontinentiemateriaal (via de zorgverzekeraar vaak vergoed) tot advies van een gespecialiseerde continentieverpleegkundige. Twee, en dit is mijn belangrijkste verpleegkundige tip uit dit hele artikel: wordt iemand in korte tijd ineens veel verwarder dan normaal, laat dan de urine controleren. Een blaasontsteking kan bij ouderen weinig klassieke klachten geven en zich vooral uiten in plotselinge verwardheid. Dat is behandelbaar, maar dan moet iemand er wel aan denken.
Duizelig bij het opstaan: let op de bloeddruk
Hetzelfde autonome zenuwstelsel regelt de bloeddruk. Bij Lewy body dementie komt daardoor vaak orthostatische hypotensie voor: een plotselinge bloeddrukdaling bij het opstaan. Mensen beschrijven het als licht in het hoofd worden, en het kan zelfs tot flauwvallen leiden.
Wat helpt: rustig opstaan, in twee stappen. Eerst rechtop zitten, dertig tellen op de bedrand of de stoelleuning wachten, dan pas staan. Maak daar een vaste gewoonte van, juist ook bij dat nachtelijke toiletbezoek. Daarnaast: genoeg drinken over de dag, want te weinig vocht maakt de bloeddrukdaling erger. En meld de duizeligheid bij de huisarts. Sommige medicijnen, bijvoorbeeld tegen hoge bloeddruk, kunnen het versterken, en de huisarts kan kijken of de medicatie nog past bij hoe het nu gaat.
Eten en slikken: rustiger, kleiner, soms dikker
De traagheid en stijfheid van Lewy body dementie zitten niet alleen in armen en benen. Ook de spieren waarmee je kauwt en slikt doen langzamer mee. Het gevolg zie ik vaak aan tafel: het eten duurt langer, iemand houdt eten in de mond zonder door te kauwen, en er wordt gehoest of verslikt bij het drinken, vooral bij dunne dranken zoals water of koffie.
De signalen aan tafel
Let op deze dingen: vaker hoesten of een borrelende stem tijdens of na het eten, eten dat in de wangen blijft zitten, maaltijden die steeds langer duren, en sluipend gewichtsverlies. Dat laatste is geen detail: ondervoeding en uitdroging zijn voor mensen met dementie grote gezondheidsrisico's. Weeg daarom af en toe, gewoon eens per maand op dezelfde weegschaal, zodat je een dalende lijn op tijd ziet.
Wat thuis helpt
- Rust en aandacht bij de maaltijd. Televisie uit, geen gesprekken door elkaar. Eten en praten tegelijk is voor een traag sliksysteem te veel gevraagd.
- Rechtop zitten, tijdens het eten én een kwartier erna. Niet eten in een onderuitgezakte stoel of in bed.
- Kleinere happen, kleinere porties. Liever zes kleine eetmomenten per dag dan drie grote maaltijden die niet opkomen.
- Niet opjagen. Traag eten is hier geen probleem dat je oplost met aansporen; haast vergroot juist de kans op verslikken.
En schakel bij verslikken een logopedist in, via de huisarts. Veel mensen kennen de logopedist alleen van spraakles bij kinderen, maar een logopedist onderzoekt en behandelt ook slikproblemen: die kijkt wat er precies misgaat en adviseert over de houding en over de dikte van eten en drinken. Soms is dun drinken licht indikken al genoeg om het verslikken flink te verminderen. De Lewy Body Vereniging noemt logopedie dan ook als één van de behandelingen die klachten bij deze ziekte kunnen verminderen.
Je hoeft dit niet alleen uit te zoeken
Ik weet hoe dit voelt. De verzorging wordt elke maand een beetje zwaarder, en omdat het over plassen en knoeien met eten gaat, praat je er met bijna niemand over. Maar juist voor dit soort dagelijkse zorg bestaat er hulp: de huisarts voor de medische kant, de logopedist voor het slikken, en zorg bij dementie thuis voor de dagelijkse verzorging, van wijkverpleging tot extra handen op de momenten die jij niet kunt opvangen.
Merk je dat de zorg voor jouzelf te zwaar begint te worden, lees dan ook als de mantelzorg te zwaar wordt. Want een dochter die zeven nachten per week half wakker ligt voor de toiletrondes, houdt dat niet vol. Dat is geen zwakte, dat is rekenkunde.
Veelgestelde vragen
Waarom heeft iemand met Lewy body dementie problemen met plassen?
Bij Lewy body dementie raakt vaak ook het autonome zenuwstelsel aangetast, het deel van het zenuwstelsel dat automatische processen regelt zoals de bloeddruk, de hartslag en het plassen. Daardoor komt de aandrang soms plotseling en heftig, of voelt iemand de aandrang juist te laat. Urine-incontinentie hoort daarmee bij de ziekte zelf: het is geen onwil en geen kwestie van beter opletten. Met vaste toiletmomenten, een veilige nachtroute en de juiste hulpmiddelen is er thuis veel aan te doen.
Wat helpt tegen ongelukjes 's nachts?
Drie dingen maken samen het grootste verschil. Eén: een vaste laatste toiletronde vlak voor het slapen. Twee: een veilige, verlichte route van bed naar toilet, met een nachtlampje of bewegingssensor en zonder obstakels, want de combinatie van haast, donker en stijve spieren is precies hoe valpartijen ontstaan. Drie: bespreek met de huisarts of incontinentiemateriaal voor de nacht passend is, dat haalt de druk van het moment af. Laat iemand niet minder drinken om ongelukjes te voorkomen, dat werkt averechts.
Mag ik mijn naaste minder laten drinken om ongelukjes te voorkomen?
Nee, dat raad ik af. Uitdroging is voor mensen met dementie een groot gezondheidsrisico en kan de verwardheid juist verergeren. Bovendien geeft te weinig drinken meer kans op duizeligheid bij het opstaan en op blaasontsteking. Verdeel het drinken liever over de dag en houd het laatste uur voor het slapen rustig aan, maar beknibbel niet op de totale hoeveelheid. Twijfel je of je naaste genoeg binnenkrijgt, bespreek het dan met de huisarts of de wijkverpleging.
Waarom verslikt iemand met Lewy body dementie zich zo vaak?
Bij Lewy body dementie worden de spieren trager en stijver, en dat geldt ook voor de spieren waarmee je kauwt en slikt. Daardoor gaat eten langzamer, blijft eten soms in de mond zitten en verslikt iemand zich sneller, vooral bij dun drinken. Een logopedist kan onderzoeken wat er precies gebeurt en geeft praktisch advies over de houding tijdens het eten en de dikte van eten en drinken. Vraag de huisarts om een verwijzing; verslikken is geen klein ongemak maar iets om serieus te nemen.
Bronnen
Voor de feiten in dit artikel over autonome stoornissen, plasproblemen en slikproblemen bij Lewy body dementie heb ik me gebaseerd op deze bronnen:
- Alzheimercentrum Amsterdam, Dementie met Lewy bodies (het autonome zenuwstelsel regelt automatische processen zoals bloeddruk, hartslag, zweten en plassen en is bij deze ziekte vaak aangetast; duizeligheid bij het opstaan tot flauwvallen aan toe).
- Lewy Body Vereniging, Klachten (orthostatische hypotensie als bekende autonome stoornis; urine-incontinentie en obstipatie als andere voorbeelden).
- Alzheimercentrum Erasmus MC, Lewy body dementie (urine-incontinentie en obstipatie als klachten die bij de ziekte kunnen ontstaan).
- Hersenstichting, Lewy body dementie (trage stoelgang en duizeligheid bij het opstaan; genoeg water drinken als iets dat je zelf kunt doen).
- Zorg voor Beter, Eten en drinken bij dementie (ondervoeding en uitdroging als grote gezondheidsrisico's; moeite met kauwen of slikken en verhoogd risico op ongewenst gewichtsverlies).
- Logopedie.nl, Eet- en drinkproblemen bij dementie (de logopedist onderzoekt en behandelt slikproblemen en adviseert over houding en de dikte van eten en drinken).
