Eerst dit: fases zijn hokjes, het verloop is een lijn
Je vindt online allerlei fase-indelingen van dementie, soms met drie stadia, soms met zeven. Voor Lewy body dementie bestaat er geen officiële fase-indeling, en er is een goede reden waarom die hokjes hier extra slecht passen: het beeld wisselt sterk, per dag en zelfs per uur. Een goede week betekent niet dat de ziekte terugkrabbelt, en een slechte week betekent niet dat de volgende fase is aangebroken.
Wat wél vaststaat: het is een progressieve hersenziekte, de klachten nemen geleidelijk toe. Er zit dus een herkenbare lijn in, en die lijn beschrijf ik hieronder in vier herkenbare periodes. Niet omdat de ziekte zich aan mijn indeling houdt, maar omdat het je helpt te snappen waar je ongeveer staat en wat je nu kunt regelen. Dat laatste is waar dit artikel echt over gaat.
De beginfase: kleine veranderingen, grote twijfel
Bij de meeste mensen begint de ziekte met kleine veranderingen in het doen en laten. Volgens de Hersenstichting zijn er in het begin vooral problemen met de aandacht, en kan het bijvoorbeeld lastig zijn om wakker te blijven. Het geheugen is vaak nog redelijk goed, en juist daardoor twijfelt iedereen: is dit ouderdom, somberheid, of iets anders? Families vertellen me achteraf vaak dat deze periode van niet-weten zwaarder was dan de diagnose zelf.
Wat je in deze fase regelt
Twee dingen. Eén: duidelijkheid. Ga naar de huisarts, beschrijf het wisselende beeld en houd een kort dagboekje bij van goede en slechte momenten. Hoe je dat aanpakt lees je in het artikel over de symptomen van Lewy body dementie. Twee: begeleiding. Voor een casemanager dementie hoef je niet op een diagnose te wachten: casemanagement dementie wordt vergoed uit het basispakket, al vanaf de “niet pluis”-fase. Vraag ernaar via de huisarts.
De middenfase: de zorg wordt dagelijks
In deze periode wordt de ziekte zichtbaar in het gewone leven. Later komt er ook moeite met onthouden bij, het bewegen wordt trager en onzekerder, en vaak spelen er hallucinaties en onrust. Ook praktische zaken vragen aandacht: aankleden, wassen, de nachten, de blaas. Voor de partner of de kinderen betekent dit de omslag van “af en toe helpen” naar dagelijkse zorg.
Wat je in deze fase regelt
Dit is het moment om hulp op te bouwen, niet af te wachten. Denk aan wijkverpleging voor de verzorging, dagbesteding zodat jij op adem komt, en praktische aanpassingen in huis. Voor de dagelijkse dingen die bij deze ziekte horen schreef ik twee praktische artikelen: omgaan met gedragsproblemen en onrust en hulp bij plassen, eten en slikken. En merk je dat je zelf begint te wankelen, lees dan als de mantelzorg te zwaar wordt. In deze fase geldt: wie te laat hulp regelt, regelt het in crisistijd.
De late fase: als thuis wonen zwaarder wordt
Eerlijk is eerlijk: over het algemeen gaan mensen met Lewy body dementie sneller achteruit dan bij de ziekte van Alzheimer. In de late fase kunnen er ernstige problemen met bewegen ontstaan: lopen wordt vallen, de verzorging vraagt vier handen in plaats van twee, en de nachten worden voor iedereen zwaar. Dit is de fase waarin families me de moeilijkste vraag stellen: kan het thuis nog?
Wat je in deze fase regelt
Het eerlijke antwoord op die vraag verschilt per huis, per familie en per week. Soms is thuis met veel zorg nog steeds de beste plek, soms is een verpleeghuis liefdevoller dan doorgaan tot iedereen omvalt. Hoe die afweging werkt, en hoe de toegang tot het verpleeghuis tegenwoordig geregeld is, lees je in krijg ik nog wel een plek in het verpleeghuis. Wat ik families in deze fase vooral gun: iemand die de thuissituatie een keer van boven bekijkt. Soms doe ik dat zelf, aan de keukentafel: de thuissituatie opnieuw in kaart brengen, zodat je niet elke week een losse brand blust maar één plan hebt.
De laatste fase: comfort en waardigheid
Dit is het zwaarste stuk om te lezen, en ik schrijf het toch op, omdat weten wat komt ook hier rust geeft. In de laatste levensfase van dementie gaan het geheugen en begrip verder achteruit en kan iemand niet meer goed communiceren. Er komen lichamelijke problemen bij, zoals moeite met lopen en slikken, en eten en drinken worden steeds minder. De zorg verandert dan van doel: niet meer behandelen, maar kwaliteit van leven en comfort.
Wat veel families niet weten: deze fase kan thuis. Palliatieve zorg kan gegeven worden op de plek waar iemand zelf wil zijn: thuis, in een hospice of in een verpleeghuis, en wordt meestal vergoed vanuit de zorgverzekering. Is de levensverwachting minder dan drie maanden, dan heet het palliatief-terminale zorg en kan er veel: wijkverpleging die vaker komt, nachtzorg, extra handen. De huisarts is in deze fase je belangrijkste partner. Begin het gesprek daarover eerder dan je denkt nodig te hebben; niets is zwaarder dan dit in een crisisweekend moeten regelen.
Levensverwachting: wat de cijfers zeggen (en wat niet)
Dan de vraag die je misschien als eerste hierheen bracht. De Hersenstichting geeft aan dat de meeste mensen met Lewy body dementie 5 tot 12 jaar na de diagnose overlijden.
Maar laat me dat getal even uit elkaar halen, want in de spreekkamer wordt het vaak groter dan het is. Het is een gemiddelde met een enorme spreiding: sommige mensen leven korter, anderen aanzienlijk langer. De teller start bovendien bij de diagnose, en die wordt bij deze ziekte vaak pas laat gesteld. En een getal zegt niets over hoe die jaren eruitzien: ik ken mensen die jaren na de diagnose nog dagelijks wandelen, koffiedrinken met de buren en genieten van hun kleinkinderen.
Mijn advies is daarom altijd hetzelfde: gebruik het getal niet als aftelklok, maar als aansporing. Regel op tijd wat geregeld moet worden, zeg wat gezegd moet worden, en maak van de goede dagen echte goede dagen. Dat klinkt misschien als een tegeltje, maar het is het eerlijkste wat ik erover kan zeggen.
Veelgestelde vragen
Welke fases heeft Lewy body dementie?
Er bestaat geen officiële fase-indeling voor Lewy body dementie. De ziekte is progressief, de klachten nemen geleidelijk toe, maar het beeld wisselt sterk per dag en per persoon. Wel is er een herkenbare lijn: in het begin vallen vooral problemen met aandacht en alertheid op, later komen er meer geheugenproblemen en ernstigere problemen met bewegen bij, en in de laatste fase gaan communicatie, lopen en slikken sterk achteruit. Gebruik fases dus als hulpmiddel om te snappen waar je staat, niet als vaste dienstregeling.
Wat is de levensverwachting bij Lewy body dementie?
De meeste mensen met Lewy body dementie overlijden 5 tot 12 jaar na de diagnose, zo geeft de Hersenstichting aan. Dat is een gemiddelde met een grote spreiding: sommige mensen leven korter, anderen aanzienlijk langer. Bovendien wordt de diagnose vaak pas laat gesteld, waardoor de teller later start dan de ziekte zelf. Zie het getal dus niet als aftelklok, maar als reden om op tijd te regelen wat je belangrijk vindt, zodat de tijd die er is zo goed mogelijk wordt.
Hoe herken je de laatste fase van Lewy body dementie?
In de laatste levensfase gaan het geheugen en begrip verder achteruit, kan iemand niet meer goed communiceren en komen er lichamelijke problemen bij zoals moeite met lopen en slikken. Vaak wordt iemand bedlegerig en eet en drinkt hij of zij steeds minder. De zorg staat in deze fase in het teken van kwaliteit van leven en comfort, niet meer van behandelen. De huisarts en de wijkverpleging begeleiden dit, en als de levensverwachting minder dan drie maanden is, is er palliatief-terminale zorg mogelijk, ook thuis.
Kan iemand met Lewy body dementie thuis sterven?
Ja, dat kan, en veel families willen dat ook. Palliatieve zorg kan op verschillende plekken gegeven worden, bij voorkeur op de plek waar iemand zelf wil zijn: thuis, in een hospice of in een verpleeghuis. Deze zorg wordt meestal vergoed vanuit de zorgverzekering. Het vraagt wel om goede organisatie: een huisarts die de regie neemt, wijkverpleging die vaker komt, en soms nachtzorg of extra handen. Begin daarom op tijd met het gesprek hierover, met elkaar én met de huisarts.
Bronnen
Voor de feiten in dit artikel over het verloop en de levensverwachting bij Lewy body dementie heb ik me gebaseerd op deze bronnen:
- Hersenstichting, Lewy body dementie (de meeste mensen met LBD overlijden 5 tot 12 jaar na de diagnose; in het begin vooral problemen met aandacht, later moeite met onthouden en ernstige problemen met bewegen).
- Alzheimercentrum Erasmus MC, Lewy body dementie (de ziekte begint meestal met kleine veranderingen in het doen en laten; het is een progressieve hersenziekte en mensen gaan over het algemeen sneller achteruit dan bij de ziekte van Alzheimer).
- Zorg voor Beter, Laatste levensfase bij dementie (achteruitgang van geheugen, begrip en communicatie in de laatste fase; moeite met lopen en slikken; zorg in het teken van kwaliteit van leven en comfort).
- Regelhulp (Ministerie van VWS), Palliatieve zorg en ondersteuning (palliatief-terminale zorg bij een levensverwachting van minder dan drie maanden; mogelijk thuis, in een hospice of verpleeghuis; meestal vergoed vanuit de zorgverzekering).
- Zorginstituut Nederland, Casemanagement dementie (casemanagement vergoed uit het basispakket, al vanaf de “niet pluis”-fase).
