Wat is de ziekte van Parkinson?
De ziekte van Parkinson is een hersenaandoening waarbij zenuwcellen die de stof dopamine aanmaken langzaam kapotgaan. Dopamine is een boodschapperstof: je hersenen hebben die nodig om bewegingen soepel aan te sturen. Raakt die stof op, dan gaat bewegen steeds moeizamer. Trager, stijver, met kleinere stapjes. Vandaar de bekende verschijnselen: trillen, stijfheid en traagheid.
Parkinson is geen zeldzame ziekte. In 2023 waren er in Nederland 55.100 mensen bij de huisarts bekend met parkinson of een parkinsonisme, en dat aantal groeit hard door de vergrijzing. De ziekte ontstaat meestal tussen het 50e en 70e levensjaar, maar ongeveer 15% van de mensen is jonger dan 65.
Waarom die dopamine-cellen kapotgaan, weet niemand precies. Meestal is het een combinatie van veroudering, aanleg en omgevingsfactoren. Erfelijk is de ziekte maar zelden. Wil je daar dieper in duiken, lees dan het artikel over de oorzaken en erfelijkheid van Parkinson.
De symptomen: wat je ziet, en wat je niet ziet
De meeste mensen herkennen parkinson aan wat je ziet. Maar in de praktijk zijn het vaak de onzichtbare klachten die thuis het zwaarst wegen.
De zichtbare kant: bewegen
Trillen in rust (vaak beginnend in één hand), stijfheid in armen of benen, trager bewegen en een veranderend looppatroon: kleine schuifelende stapjes, moeite met starten en stoppen. Ook het gezicht kan strakker worden, alsof de mimiek verdwijnt. Dat heet een maskergelaat, en het wordt nogal eens verward met desinteresse of somberheid, terwijl het gewoon bij de ziekte hoort. Hoe je de eerste signalen herkent, ook de verschillen tussen mannen en vrouwen, lees je in het artikel over de symptomen van Parkinson.
De onzichtbare kant: slaap, stemming en gedrag
Slecht slapen, levendige of onrustige dromen, minder ruiken, obstipatie, somberheid, angst, vermoeidheid en soms verandering in karakter of gedrag. Deze klachten beginnen vaak jaren vóór de bewegingsklachten, en ze worden thuis het minst begrepen. Juist daarom schreef ik er een apart artikel over: niet-motorische symptomen en gedrag bij Parkinson.
Parkinson, parkinsonisme of toch iets anders?
Niet iedereen met parkinson-achtige klachten heeft de ziekte van Parkinson. Parkinsonisme is de verzamelnaam voor alle aandoeningen met deze verschijnselen. De ziekte van Parkinson is daarvan de meest voorkomende vorm, maar er zijn ook atypische varianten zoals MSA, PSP en vasculair parkinsonisme. Die verlopen anders en reageren vaak minder goed op medicijnen. Het onderscheid is dus niet academisch: het bepaalt de behandeling én wat je kunt verwachten. In het artikel over parkinsonisme en de atypische varianten zet ik ze naast elkaar.
Daarnaast kan bij de ziekte van Parkinson na verloop van jaren dementie ontstaan: parkinsondementie. Dat is een van de zwaarste wendingen voor families, en er is veel over te vertellen. Dat doe ik in het artikel over Parkinson en dementie. En omdat veel mensen zich afvragen hoe parkinson zich verhoudt tot de ziekte van Alzheimer: dat verschil leg ik uit in het artikel over Parkinson op jonge leeftijd en het verschil met Alzheimer.
Diagnose en verloop: wat kun je verwachten?
De diagnose wordt gesteld door een neuroloog, vooral op basis van het verhaal en lichamelijk onderzoek. Volgens Thuisarts.nl is een hersenscan meestal niet nodig; die wordt alleen ingezet als de neuroloog twijfelt. Hoe zo'n traject eruitziet, welke tests er bestaan en wat een DAT-scan is, lees je in het artikel over de diagnose van Parkinson.
En dan de vraag die families mij het vaakst stellen, meestal zachtjes, als de ander even niet in de kamer is: hoe gaat dit verder? Het eerlijke antwoord: parkinson verloopt bij iedereen anders, en het tempo is vooraf niet te voorspellen. De ziekte is langzaam progressief, en veel mensen worden er oud mee. Over de fases, de eindfase en de levensverwachting schreef ik een apart, eerlijk artikel: het verloop, de fases en de levensverwachting bij Parkinson.
Behandeling: wat kan wél
Genezen kan niet, maar behandelen wel degelijk. Medicijnen vullen het dopaminetekort aan en kunnen jarenlang veel verschil maken. Daarnaast zijn fysiotherapie, ergotherapie en logopedie vaste onderdelen van goede parkinsonzorg, en voor een kleine groep is er een operatie (diepe hersenstimulatie) of een medicijnpomp. Wat al die behandelingen inhouden, en waarom je berichten over wondermiddelen met een korrel zout moet nemen, lees je in het artikel over de behandeling en medicatie bij Parkinson. Let op: dat artikel is uitleg, geen medisch advies. De neuroloog en de parkinsonverpleegkundige zijn de mensen die met jullie de keuzes maken.
Minstens zo belangrijk als de medische kant: het gewone leven. Bewegen (elke dag minstens een half uur, zegt Thuisarts.nl niet voor niets), goed eten, blijven doen wat lukt. Over autorijden, alcohol, voeding en sport bij parkinson schreef ik het artikel leven met Parkinson.
Langer thuis wonen met Parkinson
Het grootste deel van het leven met parkinson speelt zich niet af in het ziekenhuis, maar thuis. En daar zie ik het als verpleegkundige vaak schuren: de ochtend duurt steeds langer, de nachten worden onrustiger, en de partner of dochter vangt stilletjes steeds meer op. Op zich hoeft dat geen probleem te zijn, zolang er op tijd hulp bij komt. Een parkinsonverpleegkundige, de juiste hulpmiddelen, thuiszorg op de momenten die er echt toe doen.
Wat er allemaal kan, van rollator met sleeprem tot nachtzorg, en hoe je dat regelt, staat in het artikel thuiszorg en langer thuis wonen met Parkinson. Wil je eerst het bredere verhaal over wat er nodig is om langer thuis te blijven wonen, ook dat artikel staat voor je klaar.
En merk je dat jullie er zelf niet uitkomen: doe de gratis check hieronder. Dan bel ik je terug en kijken we samen wat er in jullie situatie past. Soms is dat wijkzorg, soms een hulpmiddel, soms iets heel anders. Eerlijk advies, over álle routes.
Veelgestelde vragen
Wat is de ziekte van Parkinson?
De ziekte van Parkinson is een hersenaandoening waarbij zenuwcellen die dopamine aanmaken langzaam kapotgaan. Dopamine is een boodschapperstof die je hersenen nodig hebben om bewegingen soepel aan te sturen. Door het tekort ontstaan de bekende klachten: trillen, stijfheid en trager bewegen. Daarnaast zijn er veel klachten die je niet ziet, zoals slaapproblemen, een verminderde reuk, somberheid en vermoeidheid. Parkinson is niet te genezen, maar met medicijnen en de juiste begeleiding is er veel te doen aan de klachten.
Hoeveel mensen hebben Parkinson in Nederland?
In 2023 waren er in Nederland 55.100 mensen bij de huisarts bekend met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. Dat aantal groeit hard: de verwachting is een groei van zo'n 47% tussen 2022 en 2050, vooral door de vergrijzing. Ongeveer 15% van de mensen met parkinson is jonger dan 65 jaar. Parkinson is daarmee geen zeldzame ziekte: de kans is groot dat je iemand kent die ermee leeft.
Op welke leeftijd krijg je Parkinson?
De ziekte van Parkinson ontstaat meestal tussen het 50e en 70e levensjaar. Maar het kan ook eerder: ongeveer 15% van de mensen met parkinson is jonger dan 65, en een klein deel krijgt de eerste klachten al voor het 40e jaar. Krijg je de ziekte op jonge leeftijd, dan verloopt die vaak langzamer, maar spelen er andere vragen: werk, gezin, hypotheek. Daarover lees je meer in het artikel over Parkinson op jonge leeftijd.
Is Parkinson erfelijk?
Meestal niet. Bij de meeste mensen ontstaat de ziekte van Parkinson door een combinatie van veroudering, aanleg en omgevingsfactoren, zonder dat er één duidelijke oorzaak aan te wijzen is. Parkinson kan in zeldzame gevallen wél erfelijk zijn, en dan gaat het vooral om mensen die de ziekte op jonge leeftijd krijgen. Heb je een ouder met parkinson, dan is je eigen risico dus maar beperkt verhoogd. Twijfel je, bespreek het dan met de huisarts.
Is Parkinson te genezen?
Nee, de ziekte van Parkinson is op dit moment niet te genezen. Er is geen behandeling die het afsterven van de dopamine-cellen stopt of terugdraait. Wat wél kan: de klachten verminderen. Medicijnen vullen het dopaminetekort aan, en fysiotherapie, ergotherapie en logopedie helpen om zo lang mogelijk goed te blijven functioneren. Veel mensen leven jaren tot tientallen jaren met de ziekte, waarvan een flink deel in redelijke tot goede kwaliteit.
Wat is het verschil tussen Parkinson en parkinsonisme?
Parkinsonisme is de verzamelnaam voor alle aandoeningen met parkinson-achtige verschijnselen: trillen, stijfheid, traagheid. De ziekte van Parkinson is daarvan verreweg de meest voorkomende vorm. Daarnaast bestaan er atypische vormen zoals MSA, PSP, vasculair parkinsonisme en Lewy body dementie. Die lijken in het begin op parkinson, maar verlopen anders en reageren vaak minder goed op parkinson-medicatie. Daarom is het belangrijk dat een neuroloog vaststelt om welke vorm het gaat.
Ga je dood aan Parkinson?
Aan de ziekte van Parkinson zelf overlijd je meestal niet, en veel mensen worden er oud mee. Wel kan de ziekte in een latere fase complicaties geven, zoals vallen, slikproblemen of een longontsteking, en die kunnen ernstig zijn. De levensverwachting is bij de ziekte van Parkinson gemiddeld iets korter dan zonder de ziekte, maar de verschillen per persoon zijn groot. In het artikel over het verloop en de levensverwachting lees ik daar uitgebreider met je doorheen.
Bronnen
Voor de feiten in dit overzicht heb ik me gebaseerd op deze bronnen:
- Hersenstichting, Parkinson (55.100 mensen bekend bij de huisarts met parkinson of parkinsonisme in 2023, ontstaan meestal tussen 50 en 70 jaar, 15% jonger dan 65, verwachte groei van 47% tussen 2022 en 2050, dopamine-producerende hersencellen gaan kapot, zelden erfelijk, niet te genezen).
- Thuisarts.nl, Ziekte van Parkinson (diagnose door de neuroloog, hersenscan meestal niet nodig, medicijnen verminderen stijfheid en trillen, advies om elke dag minstens een half uur te bewegen en het huis valveilig te maken).
- ParkinsonNL, Wat is de ziekte van Parkinson (dopamine als boodschapperstof, parkinsonisme als verzamelnaam met atypische vormen zoals MSA, PSP en vasculair parkinsonisme).
