De behandeling van Parkinson: wat er kan, en wat niet

Volgens het Radboudumc, een van de grootste parkinsoncentra van Nederland, bestaan er tot nu toe geen medicijnen die de ziekte van Parkinson kunnen genezen of het ziekteproces kunnen vertragen. Alle behandelingen die er zijn, richten zich op de klachten: minder trillen, soepeler bewegen, beter functioneren. Dat kan het verschil zijn tussen thuis vastlopen en nog jaren goed leven, maar het neemt de ziekte zelf niet weg.

Waarom begin ik daarmee? Omdat er op internet veel rondgaat. Verhalen van mensen die "genezen" zijn van Parkinson, wonderdiëten, cbd-olie, supplementen. Ik snap de aantrekkingskracht: als je vader of moeder achteruitgaat, wil je álles proberen. Maar voor geen van die middelen is bewezen dat het de ziekte remt, en achter sommige verhalen zit simpelweg een verkeerde eerste diagnose. Er lopen wél serieuze onderzoeken naar nieuwe medicijnen en zelfs gentherapie, en dat geeft hoop voor de toekomst. Maar vandaag geldt: bespreek alles wat je leest eerst met de neuroloog, zeker als er geld mee gemoeid is.

De basis van de behandeling zijn medicijnen die het tekort aan dopamine aanvullen of de werking ervan nabootsen. De twee belangrijkste groepen zijn levodopa (wordt in de hersenen omgezet in dopamine) en dopamine-agonisten (stimuleren dezelfde receptoren als dopamine). De neuroloog start meestal pas met medicatie als de klachten het dagelijks leven echt gaan hinderen, en zoekt daarna per persoon naar de juiste combinatie en dosering.

On en off: waarom het schema zo nauw luistert

In de eerste jaren werkt de medicatie meestal stabiel. Later gaat de werking bij veel mensen schommelen: goede momenten waarop alles lukt ("on") wisselen af met momenten waarop de medicatie is uitgewerkt en het lichaam vastloopt ("off"). Wat ik families altijd op het hart druk: parkinsonmedicatie is tijdgebonden. Een half uur te laat kan het verschil zijn tussen zelf naar de wc lopen en hulp nodig hebben. Vaste innametijden, ook in het weekend en op vakantie, zijn geen pietluttigheid maar de kern van de behandeling.

Bijwerkingen om te kennen

Elke behandeling heeft een keerzijde. Bij langdurig gebruik van levodopa kunnen ongewilde, overtollige bewegingen ontstaan (dyskinesieën). En bij vooral dopamine-agonisten komt bij een deel van de mensen impulsief gedrag voor: gok-, koop- of eetdrang die er eerder niet was. Daar schaamt men zich vaak voor, terwijl het een bekende bijwerking is die de neuroloog kan verhelpen door de medicatie aan te passen. Meer daarover lees je in het artikel over de niet-motorische symptomen van Parkinson.

Wanneer de schommelingen ondanks een goed afgesteld medicatieschema te groot worden, zijn er geavanceerdere opties. Op Thuisarts.nl staat een keuzehulp die de mogelijkheden naast elkaar zet. In het kort:

• De duodopapomp geeft levodopa in gelvorm continu rechtstreeks in de dunne darm, via een slangetje door de buikwand. Geen pieken en dalen meer van tabletten, maar een constante toevoer.
• De apomorfinepomp dient apomorfine toe via een dun naaldje onder de huid. Ook hier is het doel: een stabielere dopaminespiegel en minder off-momenten.
• Diepe hersenstimulatie (DBS) is een operatie waarbij elektroden diep in de hersenen worden geplaatst, verbonden met een stimulator onder de huid. Die dempt de schommelingen continu. DBS kent strenge selectiecriteria en is, anders dan een pomp, niet iets om eerst uit te proberen.

Welke optie past, is echt maatwerk van het behandelteam. Wat ik families meegeef: dit zijn geen laatste redmiddelen voor de allerlaatste fase, maar behandelingen die op het juiste moment jaren kwaliteit kunnen toevoegen. Het gesprek erover mag je dus eerder voeren dan je misschien denkt.

Als verpleegkundige zeg ik weleens: de medicijnen bepalen hoe de hersenen het doen, de rest van het team bepaalt hoe het thuis gaat. Rondom mensen met Parkinson staat idealiter een heel team van gespecialiseerde behandelaars, en die zijn via ParkinsonNet in bijna elke regio te vinden:

• Fysiotherapie of oefentherapie voor lopen, balans, opstaan en valpreventie. Daarnaast is het advies om zelf minstens een half uur per dag te bewegen.
• Logopedie voor verstaanbaar blijven spreken en veilig slikken. Onderschat dit niet: slikproblemen zijn in de late fase een van de grootste risico's.
• Ergotherapie om dagelijkse handelingen en de woning praktisch aan te passen.
• De parkinsonverpleegkundige, vaak de vaste begeleider die het overzicht houdt, medicatievragen opvangt en de brug vormt naar de neuroloog.

Hoe je dit soort hulp combineert met de dagelijkse praktijk thuis, en wat je zelf kunt doen rond bewegen, eten en energie, lees je in het artikel over leven met Parkinson.

Een behandelplan op papier is één ding. Het elke dag uitvoeren is iets anders, en dat gebeurt thuis: medicatie op tijd, oefeningen volhouden, naar alle afspraken, en ondertussen gewoon leven. Ik zie aan de keukentafel hoe zwaar dat kan worden, vooral voor de partner die stilletjes medicatiebewaker, chauffeur en verzorger tegelijk is geworden.

Weet dat daar hulp voor bestaat. Wijkverpleging kan medicatie aanreiken op de tijden dat het luistert. Aanvullende zorg kan de momenten opvangen die het zwaarst zijn, zoals de ochtend of de nacht. Twijfel je of de diagnose eigenlijk wel klopt of wil je weten hoe het onderzoek werkt, lees dan ook het artikel over de diagnose van Parkinson.

En loop je thuis vast, of wil je gewoon eens sparren over wat er in jullie situatie zou helpen? Doe de gratis check of laat je terugbellen. Dan kijken we samen wat past. Eerlijk advies, over álle routes.

• Radboudumc, behandeling van de ziekte van Parkinson (geen genezing of vertraging mogelijk, levodopa en dopamine-agonisten, hersenstimulatie, paramedische zorg)
• Thuisarts.nl, ik wil een behandeling kiezen bij de ziekte van Parkinson (keuzehulp geavanceerde behandelingen: pompen en diepe hersenstimulatie)
• Parkinson Vereniging, behandelingen en medicijnen (werking duodopa- en apomorfinepomp, verschil met DBS)