Parkinson is veel meer dan een bewegingsziekte
De ziekte van Parkinson staat bekend om trillen, stijfheid en traagheid. Maar het dopaminetekort raakt veel meer dan alleen het bewegen. Volgens het Radboudumc begint de ziekte waarschijnlijk zelfs met niet-motorische klachten, lang voordat er iets aan het bewegen te zien is. Denk aan:
- Slecht slapen en onrustige dromen
- Aanhoudende vermoeidheid, ook na een goede nacht
- Obstipatie en plasproblemen
- Somberheid, angst en prikkelbaarheid
- Langzamer denken, moeite met plannen en dubbeltaken
- Pijn, vaak in spieren en gewrichten
- Minder ruiken en een zachtere stem
Herken je hier veel van, maar is er (nog) geen diagnose? Lees dan eerst het artikel over de symptomen van Parkinson, waarin ik ook de vroege voorbodes bespreek.
De nachten: slaapproblemen en vermoeidheid
Vraag aan een partner van iemand met Parkinson wat het zwaarst is, en het antwoord is verrassend vaak: de nacht. Omdraaien in bed kost kracht die er niet meer is. De medicatie werkt 's nachts uit, waardoor de stijfheid toeneemt. De blaas roept twee, drie keer. En bij sommige mensen is de droomslaap onrustig: praten, roepen, slaan, trappen. De partner ligt ernaast en doet geen oog meer dicht.
Er is meer aan te doen dan veel families weten. De neuroloog kan medicatietijden aanpassen. Een ergotherapeut kent trucs en hulpmiddelen voor het draaien in bed, van gladde lakens tot een steun om je aan op te trekken. En als de nachten structureel zwaar blijven, kan er hulp in de nacht komen, zodat in elk geval één van de twee weer slaapt. Hoe dat werkt lees je in thuiszorg en langer thuis wonen met Parkinson.
Verandering van gedrag en karakter
“Het is mijn man niet meer.” Die zin hoor ik vaker dan me lief is, en er zit veel verdriet achter. Wat er meestal aan de hand is: het dopaminetekort maakt mensen vlakker en initiatieflozer. Minder zin om dingen te ondernemen, minder emotie in het gezicht (het maskergelaat), stiller aan tafel. Dat oogt als desinteresse, maar dat is het niet. De gevoelens zijn er nog, ze komen alleen moeilijker naar buiten.
Somberheid en woede
Somberheid, angst en depressie horen bij de ziekte en kunnen er zelfs jaren aan voorafgaan. Ook prikkelbaarheid en woedeaanvallen komen voor, soms bij iemand die vroeger de rust zelve was. Het ligt niet aan jou, en ook niet aan je naaste. Benoem het bij de huisarts of parkinsonverpleegkundige, want stemming is te behandelen.
Impulsief gedrag door medicatie
Belangrijk om te weten: sommige parkinsonmedicijnen (vooral de zogenoemde dopamine-agonisten) kunnen impulsief gedrag uitlokken. Overmatig gokken, online kopen, eten of een sterk toegenomen behoefte aan seks. Families schamen zich hier vaak voor en zwijgen, terwijl de oplossing meestal simpel is: de neuroloog past de medicatie aan. Meld het dus altijd.
Hallucinaties: wat zie je, en wat doe je?
Na jaren Parkinson kunnen hallucinaties ontstaan: mensen of dieren zien die er niet zijn, of het gevoel dat er iemand in de kamer staat. Soms komt dat door de ziekte zelf, soms is het een bijwerking van medicatie, en soms is het een teken van beginnende dementie bij Parkinson. Ook kan er iets anders spelen, zoals een atypisch parkinsonisme waarbij hallucinaties vroeger in het beloop horen.
Twee adviezen uit de praktijk. Eén: meld hallucinaties altijd bij de neuroloog, ook als je naaste er zelf niet over begint. Twee: ga er thuis rustig mee om. Tegenspreken (“er zit echt geen man in de tuin”) leidt vooral tot ruzie. Erkennen wat het met iemand doet en zachtjes afleiden werkt bijna altijd beter. En zoek het niet te lang alleen uit: als de hallucinaties angst geven of het thuis onveilig wordt, is dat een moment om hulp in te schakelen.
Veelgestelde vragen
Welke klachten heb je bij Parkinson naast het bewegen?
Naast de bewegingsklachten kent Parkinson een lange lijst niet-motorische klachten: slecht slapen, aanhoudende vermoeidheid, obstipatie, somberheid, angst, langzamer denken, moeite met plannen, pijn, minder ruiken, een zachtere stem, plasproblemen en soms hallucinaties. Voor veel families wegen deze onzichtbare klachten thuis zwaarder dan het trillen. Ze horen echt bij de ziekte en zijn geen kwestie van niet willen. Bespreek ze daarom altijd met de neuroloog of parkinsonverpleegkundige, want aan veel van deze klachten is iets te doen.
Verandert je karakter door Parkinson?
De persoonlijkheid verdwijnt niet, maar Parkinson kan het gedrag wel degelijk veranderen. Veel mensen worden initiatieflozer en vlakker: minder zin om dingen te ondernemen, minder emotie in het gezicht. Dat is geen onwil maar een gevolg van het dopaminetekort. Ook somberheid, angst en prikkelbaarheid komen vaak voor, soms zelfs woede-uitbarstingen die er vroeger niet waren. En let op: sommige parkinsonmedicijnen kunnen impulsief gedrag uitlokken, zoals overmatig gokken, kopen of eten. Meld gedragsverandering dus altijd bij de behandelaar.
Waarom slapen mensen met Parkinson zo slecht?
Slaapproblemen horen bij de meest voorkomende klachten bij Parkinson. Ze hebben meerdere oorzaken: de stijfheid maakt omdraaien in bed zwaar, 's nachts werkt de medicatie uit waardoor bewegen moeilijker wordt, de blaas roept vaker, en de droomslaap kan onrustig zijn met praten, slaan of trappen. Overdag is er juist vaak slaperigheid. Er is meer aan te doen dan veel mensen denken: aanpassing van medicatietijden, satijnen lakens of een papegaai boven het bed om het draaien te verlichten, en soms hulp in de nacht zodat de partner weer slaapt.
Horen hallucinaties bij Parkinson?
Ja, hallucinaties kunnen bij Parkinson voorkomen, vooral na jaren ziekte. Iemand ziet bijvoorbeeld mensen of dieren die er niet zijn, of heeft het gevoel dat er iemand achter hem staat. Hallucinaties kunnen bij de ziekte zelf horen, maar ook een bijwerking van de medicatie zijn, en soms wijzen ze op beginnende parkinsondementie of op een andere aandoening zoals Lewy body dementie. Meld hallucinaties daarom altijd bij de neuroloog. Ga er thuis rustig mee om: tegenspreken helpt zelden, geruststellen wel.
Is depressie een symptoom van Parkinson?
Ja. Somberheid, angst en depressie komen bij Parkinson veel voor en kunnen zelfs jaren aan de bewegingsklachten voorafgaan. Het is geen zwakte en geen reactie op de diagnose alleen: het dopaminetekort zelf beïnvloedt ook de stemming. Dat betekent ook dat er iets aan te doen is, met gesprekken, soms medicatie, en met bewegen, dat aantoonbaar helpt bij de stemming. Trek aan de bel bij de huisarts of parkinsonverpleegkundige als de somberheid aanhoudt, ook als mantelzorger wanneer je het bij je naaste ziet.
Bronnen
Voor de feiten in dit artikel heb ik me gebaseerd op deze bronnen:
- Radboudumc, expertisecentrum Parkinson & bewegingsstoornissen (de ziekte begint waarschijnlijk met niet-motorische klachten, voorbeelden zoals pijn, langzaam denken, problemen met plannen, slecht slapen, somberheid, angst en depressie).
- Hersenstichting, Parkinson (naast bewegingsklachten ook slapeloosheid, verslechterde reukzin, denkstoornissen, depressie en moeheid als klachten).
- Thuisarts.nl, Ziekte van Parkinson (problemen met denken, slikken en slapen als onderdeel van de ziekte, depressie als bijkomend probleem).
