Wat is parkinsonisme?
Parkinsonisme is de verzamelnaam voor aandoeningen die klachten geven die op de ziekte van Parkinson lijken: traagheid, stijfheid, soms trillen. De Hersenstichting omschrijft het als ziektes die, vooral in het begin, erg kunnen lijken op de ziekte van Parkinson. En dat is precies het lastige: in de eerste jaren is het onderscheid soms zelfs voor een neuroloog moeilijk te maken.
Waarom maakt het uit? Omdat de vorm bepaalt wat je kunt verwachten. De ziekte van Parkinson verloopt gemiddeld langzaam en reageert goed op medicatie. De atypische vormen verlopen sneller, reageren minder goed op medicijnen en vragen dus eerder om praktische ondersteuning thuis. Een bijgestelde diagnose voelt als de grond die verschuift, dat zie ik bij families aan tafel. Maar het betekent ook: eindelijk een verklaring waarom de pillen niet deden wat iedereen hoopte.
De atypische vormen: MSA, PSP en CBD
MSA (multipele systeem atrofie)
Geeft naast bewegingsklachten ook problemen met spreken, slikken en balans, en opvallend vaak een lage bloeddruk met duizeligheid bij het opstaan. Ook blaas- en darmklachten horen er vaak bij.
PSP (progressieve supranucleaire parese)
Kenmerkend zijn vroege balansproblemen met achterover vallen, moeite met spreken en een beperking van de oogbewegingen: naar beneden kijken lukt steeds slechter, wat lezen en traplopen verraderlijk maakt.
CBD (corticobasale degeneratie)
Begint vaak eenzijdig: één arm of hand die stijf wordt, kramp of niet meer “luistert”. In het verloop kunnen ook denkproblemen en dementie ontstaan.
Ook Lewy body dementie hoort in dit rijtje: een vorm van dementie met parkinson-achtige verschijnselen, sterke wisselingen en hallucinaties. Daarover schreef ik een complete gids over Lewy body dementie. En ontwikkelt iemand met de ziekte van Parkinson na jaren dementie, dan heet dat parkinsondementie; daarover lees je meer in Parkinson en dementie.
Vasculair en medicamenteus parkinsonisme
Vasculair parkinsonisme
Ontstaat door schade aan kleine bloedvaatjes in de hersenen, vaak na een reeks kleine, soms ongemerkte beroertes. De klachten zitten vooral in het lopen: traag, breed en schuifelend, met stijve benen. Trillen ontbreekt meestal, en parkinsonmedicatie helpt vaak weinig. De behandeling richt zich op de vaten (bloeddruk, cholesterol, stoppen met roken) en op veel oefenen. Herken je dit beeld na een beroerte, lees dan ook het artikel over zorg na een beroerte.
Medicamenteus parkinsonisme
Minder bekend, maar belangrijk omdat het omkeerbaar kan zijn: sommige medicijnen kunnen als bijwerking parkinson-achtige klachten geven. De Hersenstichting noemt onder meer antipsychotica, lithium en bepaalde middelen tegen misselijkheid. Wordt iemand na de start van zo'n middel trager en stijver, meld dat dan bij de arts. Vaak knapt het beeld op als het medicijn kan worden aangepast, al kan dat weken tot maanden duren. Stop nooit zelf met medicatie.
Verloop en levensverwachting: een eerlijk verhaal
Dit is de vraag waarmee de meeste mensen op deze pagina komen, dus ik geef het antwoord zo eerlijk mogelijk. De atypische parkinsonismen verlopen sneller dan de ziekte van Parkinson. In de patiënteninformatie van de Parkinson Vereniging over PSP en MSA wordt voor MSA een gemiddelde levensverwachting van vijf tot negen jaar na de diagnose genoemd, en voor PSP vijf tot zes jaar bij de meest voorkomende vorm, tot negen à twaalf jaar bij mildere varianten.
En nu het belangrijkste: dit zijn gemiddelden over grote groepen. Ze zeggen niet hoe het bij jouw partner of ouder gaat. Ik heb mensen gekend die de statistiek ver achter zich lieten. Wat deze cijfers wél doen: ze onderstrepen dat je bij een atypisch parkinsonisme niet te lang moet wachten met regelen. Hulpmiddelen, een goede fysiotherapeut, hulp thuis, en op tijd nadenken over wat jullie belangrijk vinden. Hoe het verloop bij de ziekte van Parkinson zelf eruitziet, lees je in verloop, fases en levensverwachting bij Parkinson. En loop je nu al vast in het organiseren van hulp: doe de gratis check hieronder, dan kijk ik met je mee.
Veelgestelde vragen
Wat is parkinsonisme?
Parkinsonisme is de verzamelnaam voor aandoeningen die klachten geven die op de ziekte van Parkinson lijken: traagheid, stijfheid en soms trillen. De ziekte van Parkinson zelf is verreweg de meest voorkomende vorm. Daarnaast bestaan er atypische vormen zoals MSA, PSP en corticobasale degeneratie, en vormen met een andere oorzaak, zoals vasculair parkinsonisme (door schade aan bloedvaatjes in de hersenen) en medicamenteus parkinsonisme (als bijwerking van bepaalde medicijnen). Welke vorm het is, bepaalt de behandeling en het verloop. Daarom is dat onderscheid zo belangrijk.
Wat is het verschil tussen Parkinson en parkinsonisme?
De ziekte van Parkinson is één specifieke ziekte, parkinsonisme is de verzamelnaam voor alle aandoeningen met parkinson-achtige klachten. In het begin lijken ze sterk op elkaar, en zelfs voor een neuroloog is het onderscheid dan soms lastig. Verschillen worden vaak pas in de loop van de tijd duidelijk: atypische parkinsonismen reageren meestal minder goed op parkinsonmedicatie, verlopen sneller en geven eerder klachten zoals vallen, ernstige bloeddrukdalingen of problemen met de ogen. Twijfelt de neuroloog, dan wordt de diagnose soms na verloop van tijd bijgesteld.
Wat is erger: Parkinson of parkinsonisme?
Zo zwart-wit is het niet te zeggen, maar in het algemeen verlopen de atypische parkinsonismen (zoals MSA en PSP) sneller en ernstiger dan de ziekte van Parkinson. Ze reageren minder goed op medicijnen en geven eerder problemen met lopen, slikken en spreken. De ziekte van Parkinson verloopt gemiddeld langzamer en is beter te behandelen; veel mensen leven er tientallen jaren mee. Maar gemiddelden zeggen weinig over één persoon: het tempo verschilt enorm, ook binnen dezelfde diagnose.
Wat is de levensverwachting bij parkinsonisme?
Bij de atypische parkinsonismen ligt de gemiddelde levensverwachting na de diagnose lager dan bij de ziekte van Parkinson. In de patiënteninformatie van de Parkinson Vereniging wordt voor MSA gemiddeld vijf tot negen jaar genoemd, en voor PSP gemiddeld vijf tot zes jaar bij de meest voorkomende vorm, tot negen à twaalf jaar bij mildere varianten. Belangrijk: dit zijn gemiddelden over grote groepen. Het zegt niet hoe het bij jouw naaste zal gaan, en een arts die de situatie kent kan daar veel beter iets over zeggen.
Wat is vasculaire parkinson?
Vasculair parkinsonisme (in de volksmond vasculaire parkinson) ontstaat door schade aan kleine bloedvaatjes in de hersenen, vaak na een reeks kleine, soms ongemerkte beroertes. De klachten zitten vooral in het lopen: een traag, breed, schuifelend looppatroon en stijfheid, terwijl trillen vaak ontbreekt. Het verloop is anders dan bij de ziekte van Parkinson: soms geleidelijk, soms stapsgewijs na een nieuw vaatincident. Parkinsonmedicatie helpt meestal weinig. De behandeling richt zich vooral op de vaatgezondheid: bloeddruk, cholesterol, niet roken, en veel oefenen met een fysiotherapeut.
Welke soorten parkinson zijn er?
Strikt genomen is er één ziekte van Parkinson, maar het bredere parkinsonisme kent meerdere vormen. De Hersenstichting onderscheidt onder meer: multipele systeem atrofie (MSA), progressieve supranucleaire parese (PSP), corticobasale degeneratie (CBD), vasculair parkinsonisme, medicamenteus parkinsonisme (door medicijnen zoals antipsychotica), toxisch parkinsonisme (door giftige stoffen) en Lewy body dementie. Elke vorm heeft een eigen beeld, verloop en behandeling. De neuroloog stelt vast om welke vorm het gaat, soms pas na langere tijd volgen.
Bronnen
Voor de feiten in dit artikel heb ik me gebaseerd op deze bronnen:
- Hersenstichting, Parkinsonisme (definitie en vormen: MSA, PSP, CBD, vasculair, medicamenteus en toxisch parkinsonisme en Lewy body dementie, met de bijbehorende kenmerken).
- Parkinson Vereniging, leaflet Leven met PSP & MSA (2022) (gemiddelde levensverwachting MSA vijf tot negen jaar, PSP vijf tot zes jaar bij PSP-RS tot negen à twaalf jaar bij mildere varianten).
- Parkinson Vereniging, Ziekteverloop bij parkinson (mensen met parkinson leven gemiddeld korter dan mensen zonder de ziekte, met grote individuele verschillen).
