Wat zeggen de cijfers over de levensverwachting?
Eerst het eerlijke antwoord op de vraag zelf. Uit onderzoek dat de Parkinson Vereniging bespreekt, blijkt dat mensen met de ziekte van Parkinson gemiddeld zo'n 2 tot 4 jaar korter leven dan mensen zonder de ziekte. De leeftijd waarop de diagnose valt, maakt daarbij veel uit. Wie op zijn 75e de diagnose krijgt, levert gemiddeld 3 tot 4 jaar in op een verwachting van nog zo'n 12 jaar. Bij een diagnose op jongere leeftijd is het verschil groter, bij een diagnose op hoge leeftijd juist kleiner.
Maar ik wil dat je die cijfers meteen weer een beetje loslaat. Een gemiddelde beschrijft een groep, niet jouw vader of moeder. Er zijn mensen die twintig, dertig jaar met Parkinson leven. Er zijn mensen met Parkinson die honderd worden. Het tempo van de ziekte verschilt zó sterk per persoon dat de neuroloog, die het hele beeld kent, altijd een betere inschatting kan geven dan een getal op internet.
Eén nuance hoort er wel bij: bij de atypische vormen van parkinsonisme, zoals MSA en PSP, verloopt de ziekte gemiddeld sneller en is de levensverwachting duidelijk korter. Dat is een andere situatie dan de ziekte van Parkinson, en het is belangrijk om te weten over welke van de twee het bij jullie gaat.
Is Parkinson dodelijk?
"Ga je hier dood aan?" Die vraag wordt mij aan de keukentafel vaker gesteld dan je denkt, meestal fluisterend, als de partner even naar de keuken is. Het antwoord: aan de ziekte van Parkinson zelf ga je meestal niet dood. Parkinson is geen ziekte waarbij mensen binnen afzienbare tijd overlijden.
Wat er in de praktijk gebeurt: mensen overlijden mét Parkinson, aan complicaties die in de late fase van de ziekte komen. De twee belangrijkste zijn een longontsteking door verslikken (als de slikspieren zwakker worden, komt er soms eten of drinken in de luchtwegen terecht) en de gevolgen van een val, zoals een gebroken heup, waarvan een verzwakt lichaam moeilijk herstelt. Vaak spelen leeftijd en andere aandoeningen mee.
Dat klinkt somber, maar er zit ook een handelingsperspectief in. Verslikken en vallen zijn precies de dingen waar je thuis iets aan kunt doen: een logopedist voor het slikken, een fysiotherapeut en een veilige woning tegen het vallen, en op tijd hulp op de momenten dat het risico het grootst is. Voorkomen lukt nooit helemaal, maar uitstellen vaak wel.
De fases van Parkinson: de schaal van Hoehn en Yahr
Artsen beschrijven het verloop van Parkinson vaak met de schaal van Hoehn en Yahr, een indeling in vijf stadia die al sinds 1967 wordt gebruikt:
- Fase 1: klachten aan één kant van het lichaam. Vaak nog nauwelijks zichtbaar voor de buitenwereld.
- Fase 2: klachten aan beide kanten, maar het evenwicht is nog goed.
- Fase 3: balansproblemen komen erbij en vallen wordt een risico, maar iemand functioneert nog zelfstandig.
- Fase 4: ernstige beperkingen. Staan en lopen lukt nog, maar bij veel dagelijkse dingen is hulp nodig.
- Fase 5: iemand is afhankelijk van een rolstoel of bed en heeft continu zorg nodig.
Twee kanttekeningen uit de praktijk. Ten eerste: dit is een grove kapstok, geen spoorboekje. Volgens ParkinsonNet is het verloop bij ieder mens anders en daardoor vaak onvoorspelbaar. Hoe lang iemand in een fase blijft, kan variëren van maanden tot vele jaren. Ten tweede: de schaal kijkt alleen naar bewegen. De niet-motorische kant, zoals denken, stemming en slaap, telt in de praktijk minstens zo zwaar voor hoe het thuis gaat.
De eindfase: wat families kunnen verwachten
Over de laatste fase wordt weinig geschreven, en ik snap waarom. Toch merk ik dat families er juist rust van krijgen als iemand eerlijk vertelt wat er kan komen. Niet om bang te maken, maar omdat weten wat er speelt de paniek van het onverwachte wegneemt.
In de eindfase is iemand voor bijna alles afhankelijk van anderen. Bewegen lukt nauwelijks nog, ook met medicatie. Slikken wordt moeilijk, waardoor eten en drinken veel tijd en aandacht vragen. Spreken wordt zacht en moeilijk verstaanbaar. Bij een deel van de mensen is er inmiddels ook dementie bij de Parkinson gekomen. Het doel van de zorg verschuift dan: niet meer beter maken, maar comfort. Zo min mogelijk klachten, zo veel mogelijk waardigheid.
Wat veel families niet weten: ook deze fase kan thuis. Met wijkverpleging, een bed beneden, en waar nodig aanvullende zorg in de nacht of rond de klok. Op de pagina over palliatieve zorg thuis lees je hoe dat werkt en wat er komt kijken. Het vraagt organisatie, maar het kán, en voor veel mensen is thuis de plek waar ze deze periode willen doorbrengen.
Wat je nu al kunt doen
Als je dit artikel leest, zit je waarschijnlijk niet in de eindfase. Misschien is de diagnose net gesteld, misschien merk je dat het thuis zwaarder wordt. Voor beide situaties geldt hetzelfde advies: regel hulp vóórdat het moet. De families die het langst en het best thuis redden, zijn de families die op tijd zijn begonnen met organiseren, niet de families die het langst alles zelf deden.
In het artikel over thuiszorg bij Parkinson staat op een rij wat er allemaal kan: van de parkinsonverpleegkundige en wijkzorg tot aanvullende hulp op de momenten die het zwaarst zijn.
En als je na het lezen vooral denkt: ik weet niet waar ik moet beginnen? Dat is precies waarvoor de gratis check er is. Vier vragen, één minuut, en daarna kijken we samen wat er in jullie situatie past. Soms is dat wijkzorg, soms een goed gesprek met de neuroloog, soms iets heel anders. Eerlijk advies, over álle routes.
Veelgestelde vragen over Parkinson en levensverwachting
Wat is de levensverwachting bij de ziekte van Parkinson?
Gemiddeld leven mensen met de ziekte van Parkinson 2 tot 4 jaar korter dan mensen zonder de ziekte, zo blijkt uit onderzoek dat de Parkinson Vereniging aanhaalt. Maar dat gemiddelde zegt weinig over één persoon. De leeftijd bij diagnose maakt veel uit: wie de diagnose op zijn 75e krijgt, levert gemiddeld zo'n 3 tot 4 jaar in; wie op zijn 55e wordt gediagnosticeerd, gemiddeld meer. En het tempo van de ziekte verschilt enorm. Veel mensen leven twintig jaar of langer met Parkinson, en ook honderd worden is mogelijk.
Is Parkinson dodelijk? Ga je dood aan Parkinson?
Aan de ziekte van Parkinson zelf ga je meestal niet dood. De ziekte is niet direct levensbedreigend zoals bijvoorbeeld sommige vormen van kanker. Mensen overlijden meestal mét Parkinson, aan complicaties die in de late fase komen: een longontsteking door verslikken, de gevolgen van een val zoals een gebroken heup, of algehele verzwakking. Ook een hoge leeftijd en andere aandoeningen spelen vaak mee. Parkinson is dus geen doodvonnis op korte termijn, maar in de late fase maken de complicaties het lichaam wel kwetsbaar.
Welke fases heeft Parkinson?
Artsen gebruiken vaak de schaal van Hoehn en Yahr, die het verloop in vijf stadia beschrijft. Fase 1: klachten aan één kant van het lichaam. Fase 2: klachten aan beide kanten, maar zonder balansproblemen. Fase 3: balansproblemen komen erbij, maar iemand functioneert nog zelfstandig. Fase 4: ernstige beperkingen; staan en lopen lukt nog, maar er is bij veel dingen hulp nodig. Fase 5: iemand is afhankelijk van een rolstoel of bed. Let op: dit is een grove indeling. Hoe lang iemand in een fase blijft verschilt per persoon, en niet iedereen doorloopt alle fases.
Hoe ziet de laatste fase van Parkinson eruit?
In de eindfase is iemand voor bijna alles afhankelijk van anderen. Bewegen lukt nauwelijks nog, ook mét medicatie. Vaak spelen er slikproblemen, waardoor eten en drinken moeizaam gaan en het risico op verslikken en longontsteking toeneemt. Spreken wordt zachter en onverstaanbaarder, en bij een deel van de mensen is er dementie bij gekomen. In deze fase verschuift het doel van de zorg: niet meer beter maken, maar comfort. Palliatieve zorg, thuis of in een verpleeghuis, richt zich op een waardige laatste periode met zo min mogelijk klachten.
Is de levensverwachting bij parkinsonisme korter?
Ja, gemiddeld wel. De atypische vormen van parkinsonisme, zoals MSA en PSP, verlopen meestal sneller dan de ziekte van Parkinson en de levensverwachting is daarbij duidelijk korter, vaak gemiddeld 5 tot 9 jaar na de diagnose. Dat is een wezenlijk verschil met de ziekte van Parkinson, waarbij mensen vaak decennia met de ziekte leven. Ook dit zijn gemiddelden: het zegt niet precies hoe het bij één persoon gaat. De behandelend neuroloog kan het beste inschatten wat de diagnose in een specifieke situatie betekent.
Wat betekent dementie voor de levensverwachting bij Parkinson?
Dementie bij Parkinson hoort bij de latere fase van de ziekte en gaat gemiddeld samen met een kortere levensverwachting. Dat komt niet doordat dementie zelf direct dodelijk is, maar doordat de combinatie van ernstige bewegingsklachten en afnemend denkvermogen iemand kwetsbaarder maakt: meer valpartijen, meer slikproblemen, meer infecties. Onderzoekers zien dan ook dat vroege geheugen- en denkproblemen samenhangen met een ongunstiger verloop. Maar ook hier geldt: het tempo verschilt sterk per persoon.
Bronnen
- Parkinson Vereniging, levensverwachting bij de ziekte van Parkinson (gemiddeld 2-4 jaar korter, verschil naar leeftijd bij diagnose, atypisch parkinsonisme ongunstiger)
- Parkinson Vereniging, de vijf fasen van Parkinson (Hoehn en Yahr) (indeling in vijf stadia)
- ParkinsonNet, verloop van de ziekte van Parkinson (verloop per persoon verschillend en onvoorspelbaar, complicaties in de latere fase)
