Niet het vergeten valt op, maar het stilvallen
Het meest kenmerkende vroege symptoom van vasculaire dementie is dat iemand stilvalt. Niet van de ene op de andere dag, maar in kleine stapjes die je pas achteraf als één lijn ziet. Vasculaire dementie ontstaat door schade aan de bloedvaten in de hersenen en is na de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende vorm van dementie. Wat de ziekte precies is en hoe het verloop eruitziet, lees je in de complete gids over vasculaire dementie.
Ik heb een cliënt meegemaakt bij wie ik dat stilvallen van dichtbij zag gebeuren. In het begin was het iemand die honderduit vertelde: over vroeger, over de kinderen, over wat er in de straat gebeurde. Na verloop van tijd veranderde dat. Eerst kwamen er standaardzinnen en werd er verbloemd: een vraag waar het antwoord niet meer kwam, werd weggelachen of omzeild. Weer later werden de antwoorden kort. Op "hoe gaat het?" kwam eerst altijd "goed, en met jou?". Uiteindelijk bleef alleen "goed" over. Het terugvragen verdween.
Voor wie ernaast zit, is dat misschien wel het stilste verdriet dat er is: de gesprekken worden korter zonder dat je er de vinger op kunt leggen. En dan komt de vraag waar veel families mee worstelen: is dit somberheid, is dit ouderdom, of is er meer aan de hand? Dat je daaraan twijfelt is logisch, want los van elkaar lijken deze signalen onschuldig. Samen vormen ze een patroon dat serieuze aandacht verdient.
Trager denken, moeite met plannen, minder initiatief
De kern van de vroege symptomen zit in het tempo en de regie. De Hersenstichting noemt langzamer praten, denken en bewegen, moeite met de aandacht ergens bijhouden en weinig initiatief nemen. Het Alzheimercentrum Erasmus MC beschrijft daarnaast moeite met op woorden komen, met overschakelen van het ene op het andere onderwerp, en met overzicht houden en plannen maken. In de praktijk zie je dat aan dingen die vroeger vanzelf gingen: de administratie blijft liggen, een verjaardag organiseren lukt niet meer, koken wordt eenpansgerechten.
Ook het karakter kan veranderen. Iemand kan prikkelbaar worden, minder geïnteresseerd raken in anderen of initiatief verliezen. Belangrijk om te weten: dat initiatiefverlies is geen luiheid en geen onwil. Het beschadigde brein krijgt de startmotor simpelweg niet meer aangeslingerd. Wie dat weet, ergert zich minder en kan beter helpen: niet vragen "waarom doe je niets", maar samen beginnen.
Het geheugen, en de goede en slechte dagen
Geheugenproblemen horen bij vasculaire dementie, maar ze staan in het begin vaak niet op de voorgrond zoals bij de ziekte van Alzheimer. Wat ik in de praktijk eerder zie haperen, is het vasthouden van nieuwe dingen naast dat tragere tempo. Een voorbeeld dat me is bijgebleven: bij een cliënt kwam ik een jaar lang elke ochtend om 9 uur. Een routine van een jaar, elke dag hetzelfde moment. Tot die routine opeens niet meer landde. De afspraak bestond nog wel, maar bij de cliënt kwam hij niet meer binnen: elke ochtend was mijn komst weer nieuw. Voor een partner of dochter is zo'n moment confronterend, want iets wat een jaar lang vanzelf ging, moet ineens elke dag opnieuw worden uitgelegd.
Daar komt bij dat mensen met vasculaire dementie goede en slechte dagen hebben, en dat het verloop grillig is: na een nieuw infarct kan iemand stapsgewijs verslechteren en daarna een tijd op hetzelfde niveau blijven. Na een goede dag denk je: misschien valt het mee. Na een slechte dag schrik je. Als je daardoor al maanden twijfelt of je het je verbeeldt: dat is geen zwakte, dat is precies wat deze ziekte met een familie doet.
Wat je lichamelijk ziet: lopen, evenwicht en kracht
Vasculaire dementie is meer dan een ziekte van het denken. Omdat de vaatschade ook hersengebieden kan raken die het bewegen aansturen, horen er lichamelijke symptomen bij. De Hersenstichting noemt moeite met lopen en het evenwicht bewaren, een stijf en strak gevoel, vooral in de benen, en na een beroerte soms verlamming of gevoelsverlies aan één kant van het lichaam. Ook het Alzheimercentrum Amsterdam beschrijft dat de lichamelijke conditie achteruit kan gaan doordat het lopen moeilijker wordt.
Voor thuis betekent dat vooral: wees alert op vallen. Als lopen en balans achteruitgaan, worden drempels, losse kleedjes en een donkere gang ineens risico's. Verder in de ziekte kan ook het slikken moeilijk worden; wat er in die latere fase gebeurt en wat je dan kunt regelen, lees je in het artikel over het eindstadium van vasculaire dementie. Merk je nu al dat lopen onzeker wordt, bespreek dat dan met de huisarts: ook aan valrisico is thuis veel te doen.
Wanneer ga je naar de huisarts?
Ga naar de huisarts zodra je meerdere van deze signalen tegelijk en langere tijd ziet: het stilvallen, het tragere tempo, moeite met plannen, veranderd gedrag of moeizamer lopen. Wacht niet tot het geheugen onmiskenbaar faalt, want juist bij vasculaire dementie kan dat lang redelijk blijven terwijl er wel degelijk iets aan de hand is.
Neem concrete voorbeelden mee van wat je thuis ziet, het liefst met momenten erbij. In de spreekkamer zijn mensen vaak op hun best; dat is menselijk, voor de dokter poetsen we onszelf allemaal een beetje op. Juist daarom zijn jouw observaties van thuis zo waardevol. Of één aanpak werkt, verschilt per persoon; je moet een beetje aanvoelen wat bij jouw vader of moeder past. Dat geldt voor mij aan de keukentafel net zo goed als voor jou thuis. Hoe het onderzoek daarna verloopt, van geheugentest tot hersenscan, lees je in het artikel over de diagnose van vasculaire dementie. En loop je nu al vast in wat er thuis nodig is, of wil je gewoon eens sparren over wat je ziet: daar denk ik graag in mee.
Veelgestelde vragen
Wat zijn de eerste symptomen van vasculaire dementie?
De eerste symptomen van vasculaire dementie zijn meestal niet de geheugenproblemen die mensen bij dementie verwachten. Vroege signalen zijn: langzamer praten, denken en bewegen, moeite met de aandacht ergens bijhouden, moeite met plannen en overzicht houden, en weinig initiatief nemen. Iemand valt als het ware stil: gesprekken worden korter, plannen komen niet meer van de grond. Ook het karakter kan veranderen: iemand wordt prikkelbaar of raakt minder geïnteresseerd in anderen. Omdat deze signalen los van elkaar op moeheid of ouderdom lijken, worden ze vaak pas laat als één geheel herkend.
Is vergeetachtigheid altijd het eerste signaal?
Nee. Geheugenproblemen horen bij vasculaire dementie, maar ze staan in het begin vaak niet op de voorgrond. Wat families meestal het eerst opvalt, is het tempo: trager denken, trager reageren, moeite om op woorden te komen en om van het ene onderwerp naar het andere te schakelen. Daardoor wordt vasculaire dementie nogal eens gemist of afgedaan als somberheid of ouderdom. Herken je vooral traagheid, stilvallen en initiatiefverlies, benoem dat dan expliciet bij de huisarts, ook als het geheugen op het eerste gezicht nog redelijk lijkt.
Heeft iemand met vasculaire dementie goede en slechte dagen?
Ja. Mensen met vasculaire dementie hebben goede en slechte dagen, zo beschrijft ook het Alzheimercentrum Amsterdam. Op een goede dag lijkt er weinig aan de hand en twijfel je aan wat je eerder zag; op een slechte dag schrik je. Daarnaast is het verloop op de langere termijn vaak grillig: na een nieuw infarct kan iemand stapsgewijs verslechteren en daarna een tijd op hetzelfde niveau blijven. Als je door dat wisselende beeld al maanden twijfelt of je het je verbeeldt: dat is geen zwakte, dat is precies wat deze ziekte met een familie doet.
Welke lichamelijke symptomen horen bij vasculaire dementie?
Vasculaire dementie geeft naast denkproblemen ook lichamelijke klachten, omdat de vaatschade dezelfde hersengebieden kan raken die het bewegen aansturen. De Hersenstichting noemt: moeite met lopen en het evenwicht bewaren, een stijf en strak gevoel, vooral in de benen, en na een beroerte soms verlamming of gevoelsverlies aan één kant van het lichaam. Doordat lopen en balans achteruitgaan, wordt vallen een reëel risico. Let daar thuis op: drempels, kleedjes en slechte verlichting zijn dan ineens geen details meer.
Wanneer moet ik met deze signalen naar de huisarts?
Ga naar de huisarts zodra je meerdere signalen tegelijk en langere tijd ziet: het stilvallen, trager denken, moeite met plannen, veranderd gedrag of moeizamer lopen. Wacht niet tot het geheugen duidelijk faalt, want dat kan bij deze vorm lang redelijk blijven. Beschrijf concrete situaties van thuis, want in de spreekkamer zijn mensen vaak net op hun best. De huisarts kan een geheugentest doen en zo nodig doorverwijzen voor verder onderzoek. Hoe die route eruitziet, van huisarts tot geheugenpoli en hersenscan, lees je in het artikel over de diagnose van vasculaire dementie.
Bronnen
Voor de feiten in dit artikel over de symptomen van vasculaire dementie heb ik me gebaseerd op deze bronnen:
- Hersenstichting, Vasculaire dementie (langzamer praten, denken en bewegen; moeite met aandacht en weinig initiatief; moeite met lopen en evenwicht; stijf gevoel vooral in de benen; verlamming aan één kant na een beroerte).
- Alzheimercentrum Erasmus MC, Vasculaire dementie (trager handelen en spreken, op woorden komen, overschakelen, overzicht en planning; na Alzheimer de meest voorkomende vorm; plotselinge achteruitgang door een beroerte, daarna een periode stabiel).
- Alzheimercentrum Amsterdam, Vasculaire dementie (karakterverandering: prikkelbaar, minder geïnteresseerd, initiatiefverlies; goede en slechte dagen; grillig verloop met stapsgewijze verslechtering; het lopen wordt moeilijker door de vasculaire schade).
