Wat is het eindstadium van vasculaire dementie?
Het eindstadium van vasculaire dementie is de fase waarin iemand vrijwel volledig afhankelijk wordt van zorg. Het geheugen en het begrip gaan verder achteruit, communiceren lukt niet meer goed, en ook lopen en slikken worden moeilijk. Veel mensen liggen in deze fase het grootste deel van de dag op bed en slapen veel. Het contact wordt anders: woorden verdwijnen, maar een hand vasthouden of een vertrouwde stem komt vaak nog wel binnen.
Wat vasculaire dementie anders maakt dan andere vormen, is het grillige verloop. De schade zit in de bloedvaten van de hersenen, en een nieuwe beroerte kan iemand plotseling verder achteruit zetten, waarna het weer een tijd stabiel kan blijven. De laatste fase kondigt zich dus niet altijd geleidelijk aan; soms is er ineens een knik. Hoe de ziekte in eerdere fases verloopt en welke zorgvragen daarbij horen, lees je in de complete gids over vasculaire dementie.
Levensverwachting bij vasculaire dementie: wat is er echt bekend?
Eerlijk antwoord: er bestaat geen betrouwbaar vast getal. De Hersenstichting beschrijft de spreiding zo: de ene persoon overlijdt binnen vijf jaar na de diagnose, de andere leeft nog vijftien jaar met vasculaire dementie. Hoe het loopt, hangt af van leeftijd, gezondheid, de ernst van de schade en of er andere aandoeningen meespelen. Elke website die je een precies gemiddelde belooft, belooft meer dan de wetenschap kan waarmaken.
Ik snap heel goed waarom families toch naar dat getal zoeken. Je wilt weten waar je aan toe bent: voor je vader of moeder, maar ook voor jezelf, want je kunt niet jaren op je tenen lopen. Mijn eerlijke ervaring uit de wijk: de vraag "hoe lang nog" kan niemand precies beantwoorden, ook de specialist niet. Wat wél kan: aan de huisarts vragen wat de tekenen zijn dat de laatste fase echt begint. Dat gesprek geeft meer houvast dan een gemiddelde uit een tabel.
De laatste weken: wat je thuis ziet
In de laatste weken van het leven wordt iemand zichtbaar zwakker, en slikproblemen en pijn komen vaak voor. Eten en drinken worden minder, en dat is voor families vaak het moeilijkste om aan te zien. Onthoud dan deze zin uit de palliatieve zorg: iemand overlijdt niet omdat hij minder eet of drinkt, iemand eet of drinkt minder omdat hij gaat overlijden. Je hoeft niet aan te dringen; zachte voeding en kleine slokjes aanbieden is genoeg. Uiteindelijk raakt het lichaam zo verzwakt dat een infectie, zoals een longontsteking, vaak de uiteindelijke doodsoorzaak is.
In de allerlaatste dagen, de stervensfase, kan iemand verward zijn (een terminaal delier), pijn hebben of moeite met de ademhaling. De huisarts kan daar veel aan verlichten, en kan in overleg met de naasten iemand in slaap brengen als klachten niet anders te verlichten zijn. Dat heet palliatieve sedatie.
De echte gesprekken over deze fase voer ik zelden aan een vergadertafel. Ze gebeuren tijdens de zorgmomenten zelf: terwijl ik een cliënt verzorg, staat de partner of een dochter naast het bed en komen de vragen. Doe ik het wel goed? Mag ik even boodschappen doen, of moet ik erbij blijven? En de vraag die bijna niemand hardop durft te stellen: hoe lang gaat dit nog duren? Wat mij daarbij elke keer opvalt, is wat deze fase van de mantelzorger vraagt. Die slaapt met één oor open, durft het huis amper uit en is doodmoe. Als je dat herkent: dat ligt niet aan jou, en je hoeft het niet alleen te dragen.
Palliatieve zorg thuis: wat kun je regelen?
Thuis blijven tot het einde kan, en op papier is er veel geregeld. De huisarts is de medische spil in de laatste fase. Via de wijkverpleging kun je palliatieve thuiszorg krijgen, vergoed uit de basisverzekering en zonder eigen risico. Maar ik ben ook eerlijk over de praktijk: door het personeelstekort zijn de roosters krap, komen er wisselende gezichten, en is er lang niet in elke regio nachtzorg beschikbaar. Ik heb families meegemaakt die in een terminale situatie te horen kregen dat er 's nachts niemand kon komen. Dat is schrijnend, en dat mag ook zo benoemd worden.
Maar een tekort aan handen betekent niet dat er geen oplossing is. Veel families bouwen een combinatie: de wijkverpleging voor de vaste zorgmomenten, vrijwilligers of familie die waken, en particuliere zorg als aanvulling op de momenten waarop het reguliere systeem ophoudt. Dat kan particuliere nachtzorg zijn zodat jij weer slaapt, een paar vaste uren per dag (vanaf 1 uur), of 24-uurszorg als er dag en nacht iemand nodig is. Soms is de reguliere route precies genoeg; ook dat hoort bij eerlijk advies.
Zie je door de bomen het bos niet meer, dan hoef je dit niet zelf uit te zoeken. Bij het Thuisplan kom ik zelf langs, kijk ik mee in de thuissituatie en zet ik op papier wat er in deze fase nodig is en wie je waarvoor belt. Juist in de laatste fase geeft dat rust: niet meer zelf uitzoeken, wel zelf de regie houden. En als je eerst gewoon wilt sparren over wat je thuis ziet, kan dat ook: het gesprek is gratis en verplicht je tot niets.
Veelgestelde vragen
Wat is de levensverwachting bij vasculaire dementie?
Er bestaat geen vast getal voor de levensverwachting bij vasculaire dementie, omdat het verloop per persoon enorm verschilt. De Hersenstichting beschrijft het zo: de ene persoon overlijdt binnen vijf jaar na de diagnose, de andere leeft nog vijftien jaar met vasculaire dementie. Hoe het loopt, hangt af van leeftijd, algemene gezondheid, de ernst van de vaatschade en of er andere aandoeningen zijn, zoals hartproblemen of diabetes. Ook een nieuwe beroerte kan het beeld ineens veranderen. Een gemiddelde zegt daarom weinig over jouw vader of moeder; het gesprek met de huisarts of specialist over de situatie van jouw naaste zegt veel meer.
Hoe lang duurt het eindstadium van vasculaire dementie?
Daar is geen vast antwoord op, want het verloop van vasculaire dementie is grillig: periodes waarin het stabiel blijft, wisselen af met plotselinge achteruitgang, bijvoorbeeld na een nieuwe beroerte. Wat wel bekend is: in de laatste weken van het leven wordt iemand duidelijk zwakker en komen slikproblemen en pijn vaak voor. De huisarts kan vaak goed inschatten in welke fase iemand zit en wat er waarschijnlijk komt. Vraag daar gerust naar, ook als het antwoord onzeker blijft: weten wat je kunt verwachten geeft houvast in een periode waarin weinig zeker is.
Waaraan overlijden mensen met vasculaire dementie?
Meestal is niet de dementie zelf de directe doodsoorzaak. Iemand raakt in de laatste fase zo verzwakt dat een andere ziekte of infectie de uiteindelijke doodsoorzaak wordt, zoals een longontsteking. Slikproblemen spelen daarbij vaak een rol: wie zich verslikt, krijgt eerder een longontsteking. Daarnaast kan bij vasculaire dementie een nieuwe beroerte de situatie ineens veranderen. In de laatste dagen kan iemand verward zijn (een terminaal delier), pijn hebben of moeite hebben met de ademhaling; de arts kan daar met medicijnen veel aan doen.
Kan iemand met vasculaire dementie thuis overlijden?
Ja, dat kan, en veel families willen dat ook. De huisarts is dan de spil: die begeleidt de laatste fase medisch en kan palliatieve thuiszorg inschakelen via de wijkverpleging, vergoed uit de basisverzekering. Wees wel eerlijk voorbereid: door het personeelstekort is er niet in elke regio nachtzorg beschikbaar, en de zwaarste uren vallen vaak op de familie zelf. Dat betekent niet dat thuis overlijden onhaalbaar is. Met een goede combinatie van huisarts, wijkverpleging, eventueel vrijwilligers en waar nodig particuliere nachtzorg of 24-uurszorg is er vaak meer mogelijk dan families denken.
Moet ik blijven aandringen op eten en drinken?
Nee, in de stervensfase hoeft dat niet, hoe tegennatuurlijk dat ook voelt. De belangrijkste zin uit de palliatieve zorg is deze: iemand overlijdt niet omdat hij minder eet of drinkt, iemand eet of drinkt minder omdat hij gaat overlijden. Het lichaam vraagt er simpelweg niet meer om. Druk uitoefenen maakt het voor je naaste eerder zwaarder dan lichter. Wat wel helpt: kleine slokjes of zachte voeding aanbieden als iemand dat aankan, de mond vochtig houden en vooral nabij zijn. Bespreek met de huisarts of wijkverpleging wat in deze fase nog comfort geeft.
Wat is palliatieve sedatie?
Palliatieve sedatie betekent dat de arts iemand in de allerlaatste dagen van het leven in slaap brengt, in overleg met de naasten. Dat gebeurt als er klachten zijn die niet meer op een andere manier te verlichten zijn, zoals ernstige onrust, pijn of benauwdheid. Het is geen euthanasie: het doel is comfort in het sterven, niet het bespoedigen ervan. De huisarts kan uitleggen of en wanneer dit passend is. Het helpt om hier eerder in de laatste fase al eens rustig over te praten, zodat je niet in een crisismoment voor het eerst over deze keuze hoort.
Bronnen
Voor de feiten in dit artikel over het eindstadium van vasculaire dementie heb ik me gebaseerd op deze bronnen:
- Hersenstichting, Vasculaire dementie (spreiding in levensverwachting: van overlijden binnen vijf jaar na de diagnose tot nog vijftien jaar leven; afhankelijk van leeftijd, gezondheid, ernst en andere aandoeningen).
- Overpalliatievezorg.nl, Dementie en palliatieve zorg (verzwakking, slikproblemen en pijn in de laatste weken; infectie zoals longontsteking als uiteindelijke doodsoorzaak; minder eten en drinken hoort bij het sterven; terminaal delier en palliatieve sedatie).
- Zorg voor Beter, Laatste levensfase bij dementie (geheugen en begrip gaan verder achteruit, communiceren lukt niet meer goed, moeite met lopen en slikken, zachte voeding en comfort).
- Alzheimercentrum Erasmus MC, Vasculaire dementie (plotselinge achteruitgang door een beroerte, daarna een periode stabiel zolang er geen nieuwe beroertes optreden).
