Het verschil in het kort
Palliatieve zorg is alle zorg vanaf het moment dat duidelijk is dat iemand niet meer beter wordt. Terminale zorg is het laatste stukje daarvan: we spreken van terminale zorg als het overlijden binnen ongeveer drie maanden wordt verwacht. Overpalliatievezorg zegt het mooi: palliatieve zorg richt zich op het leven, niet op het sterven. Hoe lang de palliatieve fase duurt, verschilt van persoon tot persoon: weken, maanden, soms jaren.
In de praktijk betekent dat: iemand met uitgezaaide kanker, hartfalen, COPD of dementie kan lang in de palliatieve fase zitten en in die tijd gewoon leven, met behandeling van klachten als pijn, benauwdheid of angst. Pas als het einde echt in zicht komt, begint de terminale fase. Wil je weten hoe die laatste fase eruitziet en hoe lang die duurt, dat beschrijf ik apart in hoe lang duurt de terminale fase.
Wat verandert er zodra de zorg terminaal wordt?
Het eerlijke antwoord: administratief verandert er veel, en dat is voor één keer goed nieuws. Zodra de behandelend arts inschat dat de levensverwachting korter is dan drie maanden, is er sprake van palliatief terminale zorg. De wijkverpleging kan de uren dan fors uitbreiden, ook met zorg in de nacht, en aanvragen gaan sneller. Voor sommige regelingen, zoals betalen via een pgb, legt de arts de inschatting vast in een terminaliteitsverklaring.
Belangrijk om erbij te zeggen: die drie maanden zijn een inschatting, geen houdbaarheidsdatum. Ik heb mensen de verklaring ruim zien overleven, en niemand komt dan de zorg weghalen. De grens bestaat omdat het systeem ergens een lijn moet trekken, niet omdat een arts in de toekomst kan kijken.
Wat betekent dit praktisch voor jullie?
Zit je naaste in de palliatieve fase maar nog niet in de terminale, begin dan gewoon bij de gewone routes: de huisarts als vast aanspreekpunt en de wijkverpleging voor zorg thuis. Wacht niet met hulp vragen tot het einde in zicht is; juist in de maanden ervóór valt er veel te verlichten. Is de fase wel terminaal, dan is snelheid het sleutelwoord, en is er meer mogelijk dan de meeste families weten. Het complete overzicht van wat er thuis kan, wie het betaalt en hoe je het regelt, staat op palliatieve zorg thuis.
En kom je er niet uit, of wil je gewoon even iemand die het systeem kent? Bel me of doe de gratis check. In deze situaties denk ik graag met je mee, ook als de uitkomst is dat de wijkverpleging alles al dekt. Wie er dan bij jullie over de vloer komt en wat zo iemand doet, lees je in wat doet een palliatief verpleegkundige.
Veelgestelde vragen
Is palliatieve zorg hetzelfde als terminale zorg?
Nee. Palliatieve zorg is alle zorg vanaf het moment dat duidelijk is dat iemand niet meer beter wordt, en die fase kan weken, maanden of zelfs jaren duren. Terminale zorg is het laatste stukje van die palliatieve fase: we spreken ervan als de behandelend arts verwacht dat iemand binnen drie maanden overlijdt. Alle terminale zorg is dus palliatieve zorg, maar lang niet alle palliatieve zorg is terminaal. Dat onderscheid is meer dan taal: in de terminale fase gaan er regelingen open waardoor er thuis veel meer zorg mogelijk is.
Wie bepaalt dat iemand terminaal is?
De behandelend arts, meestal de huisarts of de medisch specialist. Die schat in of de levensverwachting korter is dan drie maanden en kan dat vastleggen in een terminaliteitsverklaring. Zo'n verklaring is niet voor elke vorm van zorg nodig, maar wel voor sommige regelingen, bijvoorbeeld als je de zorg via een pgb wilt betalen. Belangrijk om te weten: het is een inschatting, geen voorspelling. Niemand kan precies zeggen hoeveel tijd er is, en niemand hoeft zich er ook aan te houden.
Waarom maakt het verschil uit voor de zorg thuis?
Omdat de terminale fase extra deuren opent. Zodra de arts inschat dat de levensverwachting korter is dan drie maanden, kan de wijkverpleging de uren fors uitbreiden via palliatief terminale zorg, ook met zorg in de nacht. Aanvragen gaan sneller en er is meer mogelijk, thuis of in een hospice. In de palliatieve fase daarvóór is er ook al veel te regelen, maar dan gelden de gewone routes: wijkverpleging op indicatie, hulp van de gemeente, en eventueel een particuliere aanvulling voor de momenten die niet gedekt zijn.
Bronnen
Voor de feiten in dit artikel heb ik me gebaseerd op deze bronnen:
- Over palliatieve zorg, Dit is palliatieve zorg (palliatieve fase begint zodra duidelijk is dat je waarschijnlijk aan de ziekte overlijdt, duur verschilt van persoon tot persoon, terminale zorg is de zorg in het laatste stukje van de palliatieve fase).
- Regelhulp, Palliatief terminale zorg (ptz) (sprake van palliatief terminale zorg bij levensverwachting korter dan drie maanden, terminaliteitsverklaring van de behandelend arts, zorg thuis, in een hospice of verpleeghuis).
