Wat is de terminale fase precies?
De terminale fase is het laatste deel van de palliatieve fase. Formeel begint hij op het moment dat de behandelend arts inschat dat iemand binnen drie maanden overlijdt; volgens Regelhulp is er dan sprake van palliatief terminale zorg. Die inschatting kan de arts vastleggen in een terminaliteitsverklaring, die voor sommige regelingen nodig is.
Het is goed om te weten dat terminaal en palliatief niet hetzelfde zijn. De palliatieve fase kan maanden of jaren duren en gaat over leven met een ziekte waar je niet meer van geneest. De terminale fase is het laatste stukje daarvan. Worden de woorden bij jullie door elkaar gebruikt en schrik je daarvan, lees dan eerst het verschil tussen palliatieve en terminale zorg. Dat misverstand heeft al veel families onnodig bang gemaakt.
Hoe lang duurt de terminale fase?
De definitie zegt: korter dan drie maanden. De praktijk zegt: het verschilt enorm. Ik heb mensen begeleid bij wie het na de verklaring nog twee weken duurde, en mensen die maanden later nog elke ochtend de krant lazen. De drie maanden zijn een inschatting die het systeem nodig heeft om regelingen te openen, geen voorspelling waar het lichaam zich aan houdt.
Binnen de terminale fase zit nog een kortere periode: de stervensfase, de allerlaatste dagen waarin het lichaam zich echt terugtrekt. Thuisarts.nl zegt daarover: sterven kan snel gaan, in uren, of langzamer, in dagen tot een week. Voor families is dat vaak het eerlijkste houvast: de laatste fase duurt weken tot maanden, het sterven zelf uren tot dagen.
En dan de vraag achter de vraag: kun je erop rekenen? Nee. Artsen schatten zo goed mogelijk in, maar geen enkele arts kan in de toekomst kijken. Wat ik families meegeef: richt je niet op het getal, richt je op de dagen. Wat wil iemand nog, wie moet er nog langskomen, wat geeft rust. Die vragen leveren meer op dan elke kalender.
Welke signalen horen bij de laatste dagen?
Als het overlijden echt dichtbij komt, verandert er een aantal dingen die bijna iedereen doormaakt. Thuisarts.nl beschrijft ze, en ik herken ze uit de praktijk: geen zin meer in eten en drinken, steeds slaperiger worden en minder reageren, een ademhaling die onregelmatig wordt en af en toe even stopt, en een huid die kouder aanvoelt, vooral handen en voeten.
Ik noem ze hier zo nuchter op een rij omdat weten wat er komt de schrik eraf haalt. Die haperende ademhaling klinkt beangstigend als je 'm voor het eerst hoort naast het bed, maar hij hoort erbij en betekent niet dat iemand het benauwd heeft. En dat je moeder niet meer wil eten is geen opgeven: het lichaam vraagt er simpelweg niet meer om, en aandringen maakt het niet beter.
Wat je wél kunt doen in die dagen, is klein en waardevol: kleine slokjes geven als iemand erom vraagt, de mond vochtig houden, en er rustig bij zitten. Er zijn is in de stervensfase de kern van de zorg. Al het andere, medicatie tegen pijn of onrust, regelt de huisarts of de verpleegkundige die erbij betrokken is.
Wat kun je thuis regelen in de terminale fase?
Meer dan de meeste families weten, en sneller dan in elke andere fase. Zodra de arts de terminale fase vaststelt, kan de wijkverpleging de uren fors uitbreiden, ook met zorg in de nacht. Aanvragen gaan met voorrang; vaak staat er binnen een of twee dagen meer zorg. Thuis sterven is voor de meeste mensen gewoon haalbaar, mits de zorg eromheen op tijd staat.
Het zwaarste stuk voor families is bijna altijd de nacht. Waken sloopt, zeker als het langer duurt dan die ene week die je ervoor had vrijgemaakt. Dekt de wijkverpleging niet alle nachten, dan kan een particuliere zorgverlener aanvullen op de momenten die het zwaarst zijn. Hoe dat werkt, wat er mogelijk is en wie wat betaalt, staat volledig uitgewerkt op palliatieve zorg thuis.
Mijn belangrijkste advies, na jaren aan deze bedden: regel het vóórdat je omvalt. Families wachten vaak te lang met hulp vragen omdat ze het zelf willen doen, en dat begrijp ik. Maar uitgeruste naasten zijn er méér voor iemand dan uitgeputte. Hulp inschakelen is geen afstand doen van de zorg; het is zorgen dat je de momenten die ertoe doen ook echt kunt meemaken.
En jij? Vergeet jezelf niet
De terminale fase van een naaste is een van de zwaarste periodes die er bestaan. Je leeft van dag tot dag, je slaapt slecht, en ondertussen moet je ook nog van alles regelen in een systeem dat je niet kent. Als je merkt dat je aan het overleven bent in plaats van aanwezig zijn, is dat het signaal om hulp erbij te halen.
Kom je er niet uit, of wil je gewoon even iemand aan de lijn die het systeem kent? Bel me of doe de gratis check. In deze situaties denk ik dezelfde dag nog mee, en soms is de uitkomst simpelweg dat de wijkverpleging alles al dekt. Ook dat is een antwoord dat rust geeft.
Veelgestelde vragen
Hoe lang duurt de terminale fase gemiddeld?
We spreken van de terminale fase als de behandelend arts verwacht dat iemand binnen drie maanden overlijdt. Dat is de bovengrens van de definitie, geen gemiddelde. In de praktijk duurt de fase bij de één een paar weken, bij de ander een paar maanden, en soms langer dan de arts had ingeschat. De allerlaatste periode, de stervensfase, gaat sneller: die duurt meestal uren tot dagen, soms een week. Niemand kan het precies voorspellen, en dat hoeft ook niet: de zorg past zich aan het tempo aan, niet andersom.
Aan welke signalen zie je dat het overlijden dichtbij is?
De signalen die ik het vaakst zie en die ook Thuisarts.nl beschrijft: iemand heeft geen zin meer in eten en drinken, wordt steeds slaperiger en reageert minder, de ademhaling wordt onregelmatig en stopt af en toe even, en de huid voelt kouder aan, vooral handen en voeten. Dit zijn geen alarmsignalen waar je iets aan moet doen; het is het lichaam dat zich terugtrekt. Het niet meer willen eten hoort erbij en veroorzaakt geen honger of dorst zoals wij die kennen.
Kan iemand langer leven dan de drie maanden van de terminaliteitsverklaring?
Ja, en dat gebeurt regelmatig. De drie maanden zijn een inschatting van de arts, geen houdbaarheidsdatum. Ik heb mensen de verklaring ruim zien overleven, en er komt dan niemand de zorg weghalen. De verklaring bestaat omdat sommige regelingen, zoals betalen via een pgb, een formeel startpunt nodig hebben. Leeft iemand langer, dan loopt de zorg gewoon door en kan de arts de inschatting zo nodig opnieuw vastleggen.
Moet ik blijven proberen eten en drinken aan te bieden?
Aanbieden mag, aandringen niet. In de laatste dagen heeft het lichaam geen behoefte meer aan eten en drinken; dat is geen verhongeren maar een natuurlijk onderdeel van het sterven. Wat wél helpt: kleine slokjes als iemand daar zelf om vraagt, en de mond vochtig houden met een nat gaasje of watje. Dat geeft comfort zonder te dwingen. Voor veel families is dit het moeilijkste punt, omdat eten geven voelt als zorgen. Erbij zitten en rust brengen is in deze fase de betere vorm van zorgen.
Hoe snel kan er extra zorg geregeld worden in de terminale fase?
Sneller dan in elke andere fase van de zorg. Zodra de arts de terminale fase vaststelt, kan de wijkverpleging de uren fors uitbreiden via palliatief terminale zorg, ook met zorg in de nacht, en aanvragen gaan doorgaans sneller dan normaal. Vaak staat er binnen een of twee dagen meer zorg. Is er ondanks die regeling een gat, bijvoorbeeld voor waken in de nacht, dan kan een particuliere zorgverlener dat aanvullen, soms al binnen enkele dagen. Wacht dus niet met vragen: in deze fase is snelheid het hele punt.
Bronnen
Voor de feiten in dit artikel heb ik me gebaseerd op deze bronnen:
- Thuisarts.nl, Ik ga sterven. Hoe gaat sterven? (signalen van de stervensfase: geen zin meer in eten en drinken, slaperiger en minder reageren, onregelmatige ademhaling, koude huid; sterven kan snel gaan, in uren, of langzamer, in dagen tot een week; advies aan naasten over kleine slokjes en de mond vochtig houden).
- Regelhulp, Palliatief terminale zorg (ptz) (sprake van palliatief terminale zorg bij levensverwachting korter dan drie maanden, terminaliteitsverklaring, zorg thuis, in een hospice of verpleeghuis).
- Over palliatieve zorg, Dit is palliatieve zorg (terminale zorg is de zorg in het laatste stukje van de palliatieve fase, duur van de palliatieve fase verschilt van persoon tot persoon).
